Il y a bien un scandale sanitaire autour de la maladie de Lyme, cette infection transmise par les tiques. Mais ce n'est pas celui d'une "épidémie cachée", comme les "Lyme doctors" et certains journaux prestigieux l'ont prétendu. Le scandale se trouve avant tout dans la mauvaise prise en charge des patients convaincus d'être atteints de cette pathologie, alors que la plupart souffrent en réalité d'autres maux. Le Pr Eric Caumes a été l'un des premiers à le démontrer, et ses travaux ont depuis été confirmés par de nombreuses autres études. Dans "Maladie de Lyme, réalité ou imposture" (1), l'infectiologue de la Pitié-Salpêtrière répond à son confrère Christian Perronne, chef de file des "Lyme doctors" français, aujourd'hui décrédibilisé par ses positions complotistes sur le Covid.
Il fustige aussi la complaisance des pouvoirs publics, et notamment de l'actuel directeur général de la santé Jérôme Salomon, lui-même ancien élève de Christian Perronne, mais aussi de la Haute autorité de santé. Le Pr Caumes revient également sur le rôle trouble des associations de patients. Et si le feuilleton Lyme avait servi de prélude à l'actuelle épidémie d'irrationalité ? Entretien exclusif.
L'Express : Pourquoi écrire un livre sur la maladie de Lyme alors que nous sommes toujours en pleine épidémie de Covid ?
Eric Caumes : J'avais fini ce livre juste avant que le Covid n'arrive. Et le Covid a repoussé sa sortie. Mais quand je l'ai repris il y a quelques mois, j'ai réalisé à quel point, de Christian Perronne à Didier Raoult en passant par Jérôme Salomon, les principaux acteurs de cette épidémie étaient déjà présents dans le feuilleton Lyme. Sauf qu'à l'époque, Raoult était très sévère avec Perronne, écrivant en 2016 que ce dernier avait "embrassé les théories alternatives". Mais l'hydroxychloroquine les a réconciliés, Perronne et Raoult se retrouvant les deux seuls chefs de service à croire à un tel traitement contre le Covid. J'ai alors réalisé que ce livre sur Lyme serait sans doute mieux reçu aujourd'hui qu'il ne l'aurait été il y a un an, car tout le monde a pu se rendre compte de la dérive scientifique de Christian Perronne. Même si je ne me fais pas trop d'illusions sur l'attrait de certains médias et lecteurs pour les théories complotistes...
Selon Christian Perronne, la maladie de Lyme représenterait une véritable "épidémie" que l'on nous cache..."
Regardons les marqueurs classiques en épidémiologie, à savoir la morbidité et la mortalité. Il y a zéro mort répertorié de Lyme ; et moins de 1000 patients hospitalisés par an en France. Il me paraît ainsi abusif de parler de maladie grave ou d'en faire un problème de santé publique majeur. Par ailleurs, même dans les populations les plus exposées aux piqûres de tiques comme les travailleurs forestiers, la fréquence de la positivité de la sérologie de Lyme (qui ne traduit pas forcément une maladie active, car beaucoup d'infections peuvent être latentes) était en 2018 estimée à 14% dans le Nord-Est de la France. Et ce chiffre n'a nullement explosé, puisqu'on en était à 15% pour les forestiers d'Ile-de-France dans une étude publiée en 1997.
Certes, mais les tests sont-ils fiables ?
C'est l'un des chevaux de bataille des associations de malades comme de Christian Perronne. Effectivement, les tests sérologiques ne sont pas totalement fiables, mais ce manque de fiabilité est connu de tout le monde, et concerne seulement le stade très précoce de la maladie. Nous savons tous que les anticorps mettent un certain temps pour apparaitre, de six semaines jusqu'à parfois trois mois. Mais après cela, la sensibilité de ces tests est proche de 100%. Le message à faire passer est que des malades qui ont des symptômes depuis plus de trois mois ne peuvent être atteints de Lyme si la sérologie s'avère négative.
Qu'en est-il alors d'une forme chronique de Lyme, au coeur des controverses médicales ?
Ce "Lyme chronique" n'est pas reconnu dans la littérature scientifique, et est même combattu par les sociétés savantes, de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf) au CDC d'Atlanta. Il y a des formes de Lyme qui peuvent s'exprimer par des symptômes prolongés ou récurrents. Ce sont généralement des arthrites ou des symptômes neurologiques. Mais dès que ces cas sont reconnus, et bien traités avec des antibiotiques, l'évolution est favorable. Contrairement à ce qu'affirment les "Lyme doctors", il n'y a donc pas de "Lyme chronique" qui serait lié à la persistance de la bactérie Borrelia burgdorferi malgré une antibiothérapie bien menée, et qui justifierait ainsi un traitement prolongé.
On présente aussi souvent Lyme comme étant "la grande simulatrice"...
Cette histoire de polymorphisme clinique supposé a été très reprise dans les médias. On a fait croire que Lyme pourrait être responsable de n'importe quel signe clinique, et que le diagnostic de Lyme devrait être évoqué devant une multitude de problèmes ... Dans l'histoire de la médecine, la vraie "grande simulatrice", c'est la syphilis secondaire. Alors que pour le Lyme, les symptômes sont quand même relativement bien caractérisés, avec des signes cutanés, neurologiques, articulaires, parfois cardiaques. Les yeux peuvent être atteints, mais c'est exceptionnel. Comme pour toutes maladies, il existe des formes rares ou exceptionnelles, mais celles-ci ne semblent pas particulièrement fréquentes.
Selon vous, le paradoxe est qu'il y a à la fois un sous-diagnostic et un sur-diagnostic de cette maladie. En 2018, vous aviez publié dans Clinical infectious diseases une étude montrant que moins de 15% des malades consultants pour Lyme sont effectivement atteints de cette maladie...
Cette étude a bien sûr été décriée par Christian Perronne et ses partisans, mais les chiffres ont ensuite été confirmés par deux autres études faites à Nancy et Besançon, puis une troisième aux Etats-Unis menée sur un grand nombre de malades. D'ailleurs, ce phénomène de sur-diagnostic et de sur-traitement de Lyme avait été décrit dès les années 1990 aux Etats-Unis. En 1996, un éditorial dans une revue scientifique américaine (Sigal LH, Arch Intern Med 1996) avertissait contre les dérives pseudo-scientifiques d'activistes autour de Lyme.
Pour autant, il ne faut pas oublier que nous médecins sommes aussi responsables d'un sous-diagnostic de Lyme. Mon étude montrait ainsi des diagnostics ratés chez des patients avec Lyme.
Mais de quoi souffriraient alors les patients qui ne sont pas atteints par Lyme ?
Selon ces études, les principales maladies diagnostiquées sont d'ordre rhumatologique (20%), neurologique (10%), psychiatriques (10%), et des troubles liés à des situations de grande détresse psychologique ou de mal-être (30%). Cela souligne les problèmes de la médecine français. Nos médecins ne sont pas formés pour la prise en charge des problèmes psychosomatiques, qui correspondent pourtant à un tiers des consultations en ville. Il y a énormément d'heures à la faculté consacrées à des maladies que les futurs médecins ne verront jamais, mais quasiment rien pour des maladies qu'ils côtoieront tous les jours. Contrairement à l'Allemagne, la médecine psychosomatique n'est pas une spécialité. Et cette médecine demande du temps, parce qu'il faut savoir écouter les personnes en souffrance. Or du temps, les médecins n'en disposent plus. Et en plus ce temps n'est pas rémunéré. Cela aboutit à des patients qui sont en grande errance. Personne ne les écoute. Résultat : ils font l'objet de thérapeutiques abracadabrantesques, et restent non diagnostiqués, avec leur malheur.
Qui sont les "Lyme doctors", dont Christian Perronne est le chef de file en France ?
Ce mouvement est importé des Etats-Unis. Leur mentor est le docteur Horowitz, et leur association l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society). En France, la Fédération françaises des maladies vectorielles à tiques (FFMVT) en est le relais. Les "Lyme doctors" sont souvent des généralistes qui s'arrogent le titre de spécialistes de cette maladie, et multiplient les conférences ou formations lucratives. Un généraliste comme Philippe Raymond, membre fondateur du groupe Chronimed avec le professeur Montagnier, prétend ainsi guérir les "infections froides" dont l'autisme. Mais on retrouve aussi dans cette mouvance un radiologue (Alexis Lacout) alors que cette spécialité n'a aucun lien avec Lyme, des immunologistes ou des infectiologues comme Perronne. Il y a également des pharmaciens, des vétérinaires ou des malades de Lyme qui ont créé leur propre filière pour prendre en charge cette maladie avec de la naturopathie et différentes poudres de perlimpinpin.
Est-ce un business ?
Cela peut aller très loin. Des patients partent en Allemagne dans une clinique spécialisée à Augsbourg. Il y a aussi une clinique nommée Saint Côme - ça ne s'invente pas ! - à Compiègne. A un moment, il y a même eu un produit à base d'huiles essentielles, TicTox, qui a été interdit. Certains "Lyme doctors" préconisent aussi l'ozone ou la médecine hyperbare, qui consiste à administrer de l'oxygène à une pression supérieure à la pression atmosphérique, ce qui est totalement ésotérique dans le cas de Lyme.
Vous connaissez Christian Perronne depuis les années 1980. Comment a évolué votre relation ?
Etant quasiment du même âge, nous avons fait nos carrières en parallèle. Nous avons tous deux été formés à l'hôpital Claude-Bernard, l'ancienne pouponnière des infectiologues français. Nous sommes devenus chefs de clinique à la même époque. Nous avons fréquenté les mêmes institutions. Nous avons été élus par nos pairs au bureau du Collège des professeurs de maladies infectieuses (CMIT) et à la section "maladies infectieuses" du Conseil national des universités (CNU). Christian Perronne a même dirigé ces instances. Je peux témoigner qu'il a fait beaucoup de bonnes choses pour notre profession. Il a vraiment bénéficié d'une grande reconnaissance. Et puis les choses se sont dégradées. Son complotisme a fini par éclater au grand jour à travers Lyme, et aujourd'hui avec l'hydroxychloroquine et le Covid. Mais en 2016, il déclarait déjà que l'explosion de la maladie de Lyme serait dû aux expérimentations d'un vétérinaire nazi qui travaillait pour l'armée américaine...
"C'est quand même étrange, tu les guéris tous, mais moi je n'en guéris aucun" lui aviez-vous dit...
Je reconnais avoir été, dans un premier temps, intéressé par les théories de Christian Perronne. Le concept de traiter un patient au bénéfice du doute ne m'est pas étranger. Je l'ai appliqué avec des antibiotiques pour Lyme. Rétrospectivement, c'était une bêtise. J'ai dû guérir deux ou trois personnes qui avaient autre chose que Lyme. Et je n'ai quasiment jamais fait de traitement de longue durée. Il n'y a aucune preuve que ces antibiothérapies prolongées fonctionnent mieux qu'un placebo. Contrairement à ce qu'affirment les Lyme doctors, cela a été évalué. Une étude randomisée néerlandaise datant de 2016 a étudié ces traitements durant douze semaines chez des patients ayant des symptômes persistants attribués à Lyme. Un groupe a reçu de la doxycycline, un autre de l'hydroxychloroquine associée à la clarithromycine et un troisième un placebo. Les antibiotiques n'ont eu aucun bénéfice. Non seulement ce traitement ne guérit pas, mais en plus il y a des effets indésirables. Une jeune femme de 30 ans est récemment décédée d'une septicémie à la suite d'un traitement par voie intraveineuse pendant 35 mois pour un Lyme présumé. Dans le livre, je reproduis des ordonnances abracadabrantesques, avec des traitements prolongés comprenant plus de 20 médicaments, dont 5 antibiotiques ! Par ailleurs, je précise que Christian Perronne n'a jamais publié d'étude sur ses guérisons. On est dans l'effet d'annonce. Il n'y a aucune preuve.
Comment expliquez-vous le poids politique de ces Lyme doctors, qui représentent selon vous moins de 5% des opinions scientifiques sur ce sujet ?
Cette minorité agissante semble mieux écoutée par les politiques que les 95% de médecins qui sont d'un avis contraire à eux sur Lyme. En 2019, il y a même eu une proposition de loi pour "la reconnaissance de la chronicité de la maladie de Lyme", alors que toutes les agences sanitaires au niveau international rejettent cette notion. Vous imaginez le lobbying nécessaire pour influencer plus de 80 députés de tout bord ? Je pense que c'est principalement de la démagogie de la part de nos responsables politiques. Tout comme l'impossibilité pour eux de résister aux pressions des associations qui s'exercent sur eux sur le plan local et régional.
Même la Haute autorité de santé (HAS) a selon vous "touché le fond" avec Lyme...
C'est une des raisons pour lesquelles j'ai écrit ce livre, car cet épisode, vécu en première ligne, m'a laissé pantois. Jamais je n'aurais pensé qu'une telle institution puisse se compromettre de cette façon, à travers les recommandations dites de "bonne pratique" pour la "prise en charge de la borréliose de Lyme" publiées en 2018. Dans le groupe de travail de la HAS, un tiers des participants était constitué par des "Lyme doctors" et les associations. On n'a jamais vu une minorité aussi bien représentée ! Au final, la HAS a cherché un compromis, et le poids des "Lyme doctors" s'est révélé être aussi important que celui des sociétés savantes. Sans surprise, l'ensemble des sociétés savantes a d'ailleurs publié un communiqué pour dénoncer une partie du texte, avant de faire ses propres recommandations un an plus tard. Entre experts, nous sommes tous d'accord !
Quel fut le rôle de Jérôme Salomon, qui a piloté ce groupe de travail avant sa nomination en tant que Directeur général de la santé (DGS) ?
Cela reste un mystère pour moi. Je me demande si Jérôme Salomon n'était pas encore sous l'influence de Christian Perronne, puisqu'il a été son agrégé et son adjoint à Garches. Je pense qu'il avait aussi à coeur de ne pas laisser les associations de côté, parce qu'il croit au concept de "démocratie sanitaire". Dans une interview accordée au Point en 2019, Jérôme Salomon est allé jusqu'à déclarer que les "malades vont imposer les traitements à leurs médecins". C'est du grand n'importe quoi. Salomon est un politique, et ça lui a bien réussi. Il a voulu satisfaire tout le monde, ne pas faire d'étincelles vis-à-vis des associations. Je pense aussi qu'il ne souhaitait pas se mettre en porte-à-faux avec Christian Perronne qui était à ce moment-là toujours son chef de service, et à qui il était redevable d'un point de vue hiérarchique.
Vous rappelez que jusque-là, cinq livres sur Lyme ont été écrits par des médecins français. Quatre sont signés par des "Lyme doctors", l'autre par Yves Hansmann du CHU de Strasbourg...
Christian Perronne a vendu 100 000 exemplaires de son livre sur le Covid, et le suivant a déjà dépassé les 10 000. Celui sur Lyme a aussi très bien fonctionné. Alors que l'ouvrage bien meilleur d'Yves Hansmann se retrouve le moins bien côté sur Amazon. C'est le complotisme qui fait vendre, et cela m'attriste énormément.
Quelle est la responsabilité des médias ? L'Obs avait par exemple fait une couverture en 2016 sur Lyme, titrée "L'épidémie qu'on vous cache" et basée sur les théories de Christian Perronne...
J'ai été interpellé par la quantité d'articles sur une maladie qui n'est ni grave, ni d'émergence récente. D'ailleurs, vous noterez qu'on en parle beaucoup moins depuis le Covid, qui est un vrai problème de santé publique. Je pense que la tique, avec ses pattes velues, ses mandibules et son rostre qui vous pénètre dans la peau, est fascinante, et le nom de tique se prête à beaucoup de titres accrocheurs. La presse nous inonde aussi de témoignages singuliers, souvent poignants et douloureux. Mais baser un article sur le témoignage d'un patient pensant avoir la maladie de Lyme alors qu'il ne l'a sans doute pas, ce n'est pas du vrai journalisme. Je préférerais que les journalistes lisent la presse médicale plutôt que de se référer trop souvent à des malades-témoins supposés atteints d'un Lyme chronique. Et puis il y a l'attrait pour les théories complotistes. Les Lyme doctors ont ainsi bénéficié d'une belle couverture de L'Obs, du Point et même du Monde, qui a fait quatre pages avec une tique géante. Pourquoi ? Parce que cela fait vendre.
D'Avril Lavigne à Justin Bieber, des people ont aussi médiatisé leur maladie de Lyme, en endossant souvent l'idée d'un "Lyme chronique"...
Justin Bieber est suivi par le Dr. Erica Lehman, un "Lyme doctor" membre du bureau de l'ILADS. Cette médecin pratique l'ozonothérapie, procédure qui consiste à prélever du sang, à le mélanger avec de l'ozone et à le réinjecter. On est loin de la science à moins qu'il ne s'agisse de science-fiction... Les people sont des malades comme les autres. Ils ont le droit de se raccrocher à l'idée en vogue d'un "Lyme chronique" plutôt qu'à quelque chose de socialement moins acceptable et de moins concret comme des troubles psychosomatiques. C'est parfaitement compréhensible. Mais il faut que ces personnalités aient conscience que cela ne va nullement les aider.
Vous êtes très critique envers les associations de malades, qui sont selon vous plus des activistes. "Je ne suis pas loin de penser que peu de membres de ces associations de malades, ou en tout cas parmi ceux qui les représentent, n'a eu ou n'a la maladie de Lyme chronique" écrivez-vous...
Je crois qu'ils seraient aujourd'hui guéris s'ils avaient vraiment eu la maladie de Lyme et suivi un traitement correct. On a le droit de se poser la question de l'intérêt qu'ils trouvent à défendre cette idée de "Lyme chronique". Roland Barthes disait "Nommer, c'est apaiser". Mettre un nom sur une maladie est ainsi apaisant, cela vous donne une raison d'être, de lutter. C'est un exutoire. Mais ces associations qui voient du Lyme partout prennent en otage de vrais malades.
Vous racontez avoir été harcelé par des activistes, jusqu'à devoir être exfiltré en 2019 des Journées nationales d'infectiologie...
On m'a aussi traité d'assassin. Je montre certains documents dans mon livre.. Mais je ne suis pas le seul à être ciblé. Nous sommes une douzaine en France à subir les menaces et pressions d'associations, principalement Le droit de guérir. Cette association a d'ailleurs été condamnée après avoir évoqué "une petite visite amicale" à une collègue, le professeur France Cazenave-Roblot au CHU de Poitiers. A Strasbourg, une cérémonie funéraire a même été organisée devant le laboratoire de l'hôpital. Mais ce n'est pas parce que je suis ciblé par ces associations que je dois me taire. Surtout quand on sait que mon avis est celui de 95% de mes confrères. Si 5% de personnes imposent leur manière de penser à une majorité immense, cela s'appelle une dictature.
Pensez-vous que les tensions vont s'apaiser ?
Pour que la situation s'apaise, il faut dire la vérité et faire en sorte que ces malades soient correctement pris en charge. La création de Lyme center devrait aider en permettant de mettre en place des filières de soins adaptés. Quant à la HAS, elle avait prévu de refaire de nouvelles recommandations, mais ce nouveau groupe de travail annoncé est aujourd'hui en stand-by.
Christian Perronne, figure de proue des Lyme doctors et seul chef de service à défendre ces théories, a été mis au ban de la communauté scientifique suite à ses positions sur le Covid. Est-ce un tournant ?
Son complotisme a été révélé au grand jour, et ses théories sur Lyme ont du plomb dans l'aile. D'ailleurs, la FFMTV l'a exclu alors qu'il en était l'un des membres fondateurs et sa figure la plus médiatique. Ils ont dû estimer que ce n'était plus un bon cheval. Mais il ne faut pas oublier qu'aux Etats-Unis, le phénomène dure depuis trente ans. En dépit des poursuites judiciaires de malades contre les "Lymes doctors" et des interdictions d'exercer, cela persiste. Par ailleurs, certains adeptes du Lyme chronique pourraient bien se rabattre sur une alternative, comme le Covid long. Des patients qui ont eu des Covid graves ont des séquelles, incontestablement. Et on ne connait toujours pas tout de cette maladie. Mais dans mon hôpital, nous avons aussi constaté qu'une partie des personnes venues pour des Covid longs n'avaient même pas eu le Covid. Je suis ainsi frappé de voir, chez certains patients, des similitudes avec les patients estimant avoir un Lyme chronique. D'autant plus que le contexte actuel génère une grande instabilité mentale et psychologique. Je ne serais ainsi pas étonné que de plus en plus de personnes consultent pour des troubles psychosomatiques.
Vous évoquez l'arrivée probable d'un vaccin pour Lyme...
Les vaccins cliniques de phase 3 ont commencé grâce à un partenariat entre la biotech française Valneva et Pfizer. Pour les personnes angoissées par Lyme et qui vont se promener en forêt, cela sera une bonne nouvelle. Mais d'un point de vue de santé publique, je suis plus circonspect. Cette maladie mène moins de 1000 personnes à l'hôpital par an, se guérit très facilement avec des antibiotiques, et peut même être prévenue avec des répulsifs. Il y a quand même des pathologies autrement plus graves que le Lyme...
(1) MALADIE DE LYME, REALITE OU IMPOSTURE PAR LE PR. ERIC CAUMES. BOUQUINS, 176 P., 18 ¤. A PARAITRE LE 12 MAI.