Ca commence souvent par une espèce de sensation diffuse - là, quelque part dans le dos. Ça tiraille. On se dit que ça va passer. Mais non. Ça ne passe pas. Au contraire: un jour cela devient une gêne - de plus en plus constante. Jusqu'à la douleur. Une douleur qui ne vous lâche plus, qui vous rend agressif, désagréable. Une de ces douleurs qui vous pourrit la vie. N'essayez pas de vous plaindre ou de vous attirer des regards apitoyés de vos voisins. Tout le monde a mal au dos, c'est bien connu. Au mieux, on vous répondra: «Moi aussi, il y a six mois...» Ou bien: «Pas de panique. Ce n'est sûrement pas grave.» Vous avez envie de crier que non. Vous, ce n'est pas pareil. Vous, vous souffrez vraiment. Mais voilà: la douleur, ça ne se voit pas, ça ne se remarque pas. C'est injuste? Oui. La vie est injuste.
L'auteur de ces lignes sait de quoi il parle. Il est passé par là. Il a même eu droit à la totale. Lumbago, sciatique, hernie discale. Massages, médicaments, infiltrations. Jusqu'à l'intervention chirurgicale. Il a eu droit aussi au regard dubitatif du généraliste - «Vous souffrez donc tant que ça?» Aux remarques pleines de délicatesse du radiologue - «Ah bon? C'est vous le patient? A regarder vos clichés, je vous aurais donné vingt ans de plus». Aux promesses inconsidérées du chirurgien - «Vous verrez, après l'opération vous gambaderez comme un lapin». Il fait partie des 3 Français sur 4 qui ont eu ou auront un jour mal au dos. Avec, quel que soit le degré de gravité, cette douleur empoisonnante. Aggravée même par «une absence totale de parallélisme entre l'imagerie et la souffrance. On voit parfois des radios absolument normales alors que le patient se plaint beaucoup», reconnaît le Pr Alain Deburge, chef du service de chirurgie orthopédique à l'hôpital Beaujon, à Clichy (Hauts-de-Seine).
Sans doute. Mais «des expressions telles que ?Il faut vivre avec? sont inacceptables!» s'emporte le Pr Claude Hamonet, chef du service de rééducation fonctionnelle à l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Pour ce médecin, qui va prochainement sortir un livre sur le sujet aux éditions Odile Jacob, «les patients ressortent terrorisés de telles consultations. C'est le mal des mots. On leur dit ?chronique?, ils entendent ?incurable?. On leur parle de fragilité vertébrale, ils n'osent plus bouger. C'est ainsi qu'on fabrique des handicapés en série. Songez que cette pathologie est la première cause d'invalidité chez les moins de 45 ans».
Il est vrai que le diagnostic n'est pas toujours facile à poser. Ce peut être une simple contracture, due aussi bien à un faux mouvement qu'à un très léger déplacement d'un disque entre deux vertèbres. Ce peut être un lumbago, une sciatique, une hernie discale (voir le schéma ci-contre). Ou encore une poussée d'arthrose (vieillissement des articulations qui peut entraîner des déformations osseuses, au doux nom de bec-de-perroquet), voire une tumeur. En fait, il existe une multitude de causes, organiques ou fonctionnelles. A quoi il faut ajouter un seuil de tolérance à la douleur propre à chacun. Bref, on est plus dans le domaine du ressenti que dans celui du diagnostic pur et simple. «Le mal de dos n'est pas une maladie en soi: muscles, vertèbres, ligaments, nerfs, tout cela s'intrique. C'est un ensemble de symptômes, avec en plus une composante psychologique», précise le Pr Xavier Phelip, du CHU de Grenoble, président du Gill (Groupe interdisciplinaire de lutte contre les lombalgies).
Une situation souvent mal vécue par les patients, «désarmés face à cette complexité», constate Christian Grafto, kinésithérapeute parisien, qui insiste sur l' «effort de pédagogie» que devrait faire tout médecin. Et c'est là le problème: les malades, eux, ont surtout le sentiment qu'on les prend pour des douillets, des geignards. Pis, parfois même on ne les croit pas. Comme Isabelle Vey, une jeune femme de 31 ans, directrice des relations humaines dans une entreprise de métallurgie de la Marne, qui a dû se battre contre le corps médical. Parce que, depuis dix ans, son lumbago se traduisait par des douleurs abdominales épouvantables, parce que sa hernie discale était atypique, elle a d'abord été traitée pour des coliques néphrétiques, puis opérée de l'appendicite. Avant de subir une intervention chirurgicale des trompes pour une suspicion de salpingite! Finalement, elle devra attendre septembre 1999, huit mois après son premier accouchement, pour qu'on la prenne au sérieux. Sa rééducation fut longue, pénible, ses activités sportives durablement mises entre parenthèses, elle qui, toute petite, s'adonnait à la gymnastique au sol, au patinage artistique et au footing.
Une pathologie sans profil type Jeune, active, sportive: Isabelle n'a effectivement guère le profil d'une personne à risque. Tout simplement parce que, dans cette pathologie, il n'existe pas de profil type. L'âge? Une enquête menée en 1999 sur 7 000 salariés de PME en France ne fait apparaître aucune différence significative. Le sexe? Si les femmes semblent un peu plus concernées que les hommes (45% pour 40% à souffrir au moins un jour au cours des six derniers mois), elles prennent moins d'arrêts de travail (7,8% pour 9,5%). Le surpoids, souvent incriminé? Il apparaît comme un sur-risque lié à l'absence d'exercice physique plutôt qu'une cause en soi. Quant aux facteurs héréditaires, la seule étude, réalisée en 1998 sur 85 paires de vrais jumeaux, ne montre guère plus qu'une légère susceptibilité génétique au processus de dégénération discale.
En définitive, le facteur essentiel, ce sont les conditions de travail, «entendues dans le sens le plus large», explique Anna Ozguler, médecin épidémiologiste à l'Inserm et l'un des auteurs de la remarquable expertise collective qu'a réalisée l'année dernière cet organisme officiel. Ainsi, le fait de porter des charges - pas nécessairement lourdes - de façon répétée double pratiquement le risque de lombalgie. Tout comme se pencher en avant ou effectuer des torsions du tronc «souvent». Mais, si cette situation a des conséquences à la fois fonctionnelles et psychologiques, le risque est multiplié par 4,5. En cela, la formule éculée «Mal de dos, mal du siècle» est à la fois vraie et fausse. Fausse, parce qu'il s'agit d'une affection bénigne, qui dans 80% des cas régresse spontanément au bout de quelques semaines. Vraie, car elle est fréquente, y compris chez les cadres (voir le tableau ci-dessous). Vraie aussi, car en revenant sur leur lieu de travail les salariés souffrent encore pour 40% d'entre eux, et cette douleur devient chronique dans 10% des cas.
Une piste: les antidépresseurs Or, pour ces patients-là, les conséquences sont effroyables. Pas seulement du point de vue médical. «Le risque n° 1 du mal de dos, c'est le chômage», lance Claude Hamonet. Constat confirmé par l'Inserm: après six mois d'absence, la probabilité de retrouver son emploi ne dépasse pas 40%. Elle chute même à 15% après un an d'arrêt maladie. En général, l'entreprise ne propose pas de reclassement au salarié. Et, lorsqu'elle le fait, celui-ci a du mal à s'en satisfaire. Hyacinthe Lepetit est entré comme manutentionnaire aux brasseries Kronenbourg en 1983. Souffrant du dos depuis six ans, «obligé de rester parfois plusieurs jours courbé à 45 degrés», il a multiplié les arrêts de travail. Jusqu'à ce que la direction lui propose un poste de nettoyage. Et le licencie en juin dernier pour «absences répétées et injustifiées» - tout en soulignant que «la maladie n'est pas le motif de licenciement». «Ce poste ne me convient pas, il me faut un poste de bureau, répond Hyacinthe», qui, depuis un mois, s'enchaîne quotidiennement aux grilles de l'entreprise.
Faute d'une solution rapide, cet homme de 44 ans risque de faire partie un jour des patients les plus stigmatisés: les 10% de lombalgiques qui totalisent, à eux seuls, 80% des dépenses médicales pour cette pathologie. Soit, selon une estimation de 1990 - qui n'a pas été réévaluée - 9 milliards de francs par an de coûts directs pour environ 1,2 million de lombalgies aiguës, à quoi il faut ajouter les indemnités journalières et les pensions d'invalidité.
Vu l'absence de progrès thérapeutiques dans la lutte contre la douleur, ce chiffre a sûrement augmenté depuis. Il faut le reconnaître: ces patients doivent se livrer à un parcours épuisant, parfois désespérant, pour trouver un traitement efficace. Désespérant, parce que rarement fructueux. Il n'est que de lire le rapport de l'Anaes (Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé), un organisme qui rassemble des experts de toutes disciplines. En décembre 2000, celui-ci a listé l'ensemble des médicaments utilisés dans les cas de lombalgie chronique. Conclusion: en dehors du paracétamol, à la dose de 4 grammes par jour en quatre prises, aucune thérapeutique au long cours n'est satisfaisante.
Les anti-inflammatoires, tout comme l'aspirine, induisent des risques digestifs non négligeables. Les myorelaxants ne doivent pas être pris plus de deux semaines d'affilée. Les antalgiques les plus puissants, les opiacés notamment, comportent de nombreuses contre-indications. Seule piste de recherche intéressante: certains antidépresseurs semblent avoir un effet analgésique. Mais l'indication doit être bien posée, et les médicaments les plus récents, de la classe des IRS (inhibiteurs de la recapture de la sérotonine), le Prozac, par exemple, ne conviennent pas dans cette stricte indication. Quant aux traitements non médicamenteux, tels l'acupuncture, leur efficacité n'est «pas démontrée» selon l'Anaes. En clair, ils sont peut-être utiles, mais aucune donnée scientifique ne permet de l'affirmer.
Et les massages? «Bien qu'il n'existe aucune étude attestant leur efficacité, ils peuvent être proposés», indique l'Anaes. A condition bien sûr qu'ils soient effectués par des professionnels qualifiés - sinon, le remède peut être pire que le mal - et qu'ils constituent l'un des éléments d'une prise en charge globale, comprenant séances de rééducation posturale et conseils d'hygiène de vie. En pratique toutefois, les médecins hésitent à prescrire ces massages sur une longue durée, et le patient n'a pas toujours le temps ni l'argent nécessaires. Rien d'étonnant, dès lors, que, sur les 2 millions de Français qui ont, chaque année, recours aux médecines dites «parallèles», la moitié le fasse pour des problèmes ostéo-articulaires. Puisqu'on leur promet le miracle: la fin de leurs problèmes en une séance.
Reste, en dernier recours, le traitement chirurgical. Pour une hernie discale, il s'agit d'enlever tout ou partie du disque, afin que le nerf ne soit plus comprimé. Autre possibilité: souder deux vertèbres, quand une d'elles est en état d'instabilité chronique ou que la crise inflammatoire est constante. Encore faut-il que les indications soient bien posées. Ce n'est pas toujours le cas. «Dans ce domaine, il y a eu, il y a encore de nombreux excès», dénonce le Pr Alain Deburge dans une communication faite lors des Entretiens de Bichat, qui se déroulent à Paris jusqu'au 15 septembre. Ainsi, trop de médecins assurent encore à leurs patients qu'après une arthrodèse ils pourront sans problème reprendre un travail de force. «Pratiques abusives, indications parfois surréalistes: comment s'étonner ensuite que la chirurgie ait si mauvaise réputation?» ajoute ce chirurgien orthopédiste. D'autant qu'en pratique le taux d'échec dépasse «les 20%, ce qui est important pour un traitement irréversible», souligne le Dr Jean-Yves Maigne, chef de service de rééducation fonctionnelle à l'Hôtel-Dieu, à Paris.
Pour éviter d'en passer par là, la meilleure solution reste donc la prévention. Celle-ci pourrait d'ailleurs commencer dès le plus jeune âge. Or, malgré une circulaire du ministère de l'Education nationale, publiée en octobre 1995, rappelant que les cartables ne devraient pas peser plus de 10% du poids de l'enfant, il n'est pas rare qu'un élève de sixième doive porter tous les jours des charges de 10, voire 12 kilos. D'où l'intérêt des cartables à roulettes, apparus il y a cinq ans sur le marché, mais qui ne représentent actuellement que 10% des ventes. Conséquence: 15% des adolescents souffrent de scoliose, générant au passage près de 6 millions de consultations annuelles.
Des «écoles du dos» Parvenus à l'âge adulte, ces enfants risquent fort d'évoluer vers la lombalgie chronique s'ils n'y prennent pas garde. La voiture, les tâches ménagères, le travail sédentaire sont autant de situations potentiellement dangereuses. «Il y a encore une dizaine d'années, constate Christian Grafto, moins de 1 patient sur 5 suivait mes recommandations. Aujourd'hui, il y en a environ 1 sur 2. C'est un progrès, mais il reste encore beaucoup à faire.» Par exemple, se livrer régulièrement à des activités physiques, puisque, pour reprendre la formule du Pr Deburge, «si la colonne vertébrale est le mât du bateau, les muscles, eux, en sont les voiles. Elles sont nécessaires pour bien avancer»...
Les Suédois, les premiers, ont bien compris l'importance d'une telle approche. Dès 1969, une jeune femme, Marianne Zachrisson Frosell, avait mis au point une méthode personnelle de quatre leçons de trois quarts d'heure chacune, qui mêlait connaissances scientifiques sur la colonne vertébrale et apprentissage sensoriel - afin de permettre ce que Christian Grafto appelle une «prise de conscience de son propre corps». Cette méthode a depuis été reprise dans de nombreux pays, dont la France, où une quarantaine d' «écoles du dos» ont été créées en vingt ans. On y apprend, à raison de deux heures hebdomadaires durant trois semaines, à effectuer correctement les gestes de la vie quotidienne. Et tout le personnel (médecin, kinésithérapeute, psychologue ergonome) adopte le même discours: n'arrêtez pas là vos efforts! Voeu pieux... Car, en pratique, un homme comme Jean-Marie Marzio fait figure d'exception, lui qui se livre, tous les jours, à six à huit minutes d'étirements, de gymnastique dès le lever. «C'est une corvée, ça n'a rien d'agréable. Mais, sinon, je ne peux pas me lever le lendemain», avoue ce directeur d'un magasin d'électroménager.
Plus récents, et plus efficaces encore, semble-t-il, sont les «programmes de réadaptation à l'effort» (lire l'encadré page 125). Leur intérêt: combiner séances de musculation intensive et conseils pratiques, et ce à raison de sept heures par jour, un mois durant. Aux Etats-Unis, où ils ont été conçus, ces programmes ont obtenu des résultats édifiants: après deux ans, 87% des participants avaient une activité professionnelle, contre un quart à peine de ceux qui avaient abandonné en cours de route. «Ces patients découvrent que, malgré leur douleur, ils sont capables de faire des choses. Psychologiquement, c'est essentiel», explique Claude Hamonet. A condition toutefois que ces bonnes résolutions ne disparaissent pas trop vite. Car le monde du travail, lui, ne favorise guère la mise en pratique des recommandations médicales. Dans son rapport d'expertise, l'Inserm rappelle pourtant cet avertissement officiel: toute personne qui fait de la saisie sur ordinateur devrait se reposer dix minutes toutes les quarante-cinq minutes. De nombreux employeurs semblent méconnaître cette disposition...
Pourtant, les affections chroniques du rachis peuvent être désormais reconnues comme maladies professionnelles. Un décret de février 1999 définit avec précision la liste des activités concernées. Ce sont toutes celles où le corps est soumis à des «vibrations de basse et moyenne fréquence»: pelleteuse, grue, chariot élévateur, concasseur, chenilleuse... mais aussi celles qui impliquent la «manutention manuelle de charges lourdes». Parmi ces dernières, le fret, bien sûr, ainsi que le ramassage d'ordures ménagères, les abattoirs ou encore le transport de malades. Pour en bénéficier, le salarié doit toutefois avoir été exposé au moins cinq années consécutives et faire une demande officielle dans les six mois suivant l'apparition de sa maladie.
Sortir de la spirale d'exclusion Un progrès, cette liste? Sans aucun doute. Mais bien timide. «On l'attendait depuis dix ans», note Annie Touranchet, médecin et inspectrice du travail, qui regrette également l'imprécision de la notion de charge lourde. En France, «quelle que soit la pathologie, ce type de procédure tient du parcours du combattant», ajoute un inspecteur du travail toulousain. Quant aux salariés exclus de cette liste, il leur faudra prouver que leur lombalgie est directement imputable aux conditions de travail, «ce qui n'a rien d'évident pour une pathologie multifactorielle», dénonce Josette Dixneuf, de la CFDT.
Dans l'immense majorité des cas, le patient ne souhaite qu'une chose: retravailler - mais dans un autre poste, moins pénible. Il lui faudra se battre pour y parvenir, se sortir de la spirale d'exclusion dans laquelle sa maladie l'a plongé. Ce n'est pas simple: fragilisé dans sa vie professionnelle, il l'est tout autant dans sa vie personnelle. «Un patient qui a mal au dos est un patient qui a peur. De tout: de faire l'amour, de traverser la rue, de porter ses enfants. Il passe son temps à éviter des situations qu'il pense à risques», note Claude Hamonet. Rien d'étonnant dans ces conditions qu'il puisse déprimer, se replier sur soi, perdre l'appétit ou le sommeil. «Attention! il ne s'agit pas de psychiatriser ces patients, insiste le Dr Eric Serra, responsable de la consultation de la douleur au CHU d'Amiens, il faut les aider à retrouver la vie la plus normale possible. Quitte à admettre parfois qu'il y aura amélioration, mais pas guérison.»
Pourtant, pour peu qu'on essaie de coordonner les efforts, des solutions existent. Comme le montre cette expérience originale, menée à Angers, si concluante qu'elle bénéficie aujourd'hui d'un financement conjoint du ministère de la Santé et de celui de l'Emploi. Depuis trois ans, une centaine de salariés en ont bénéficié; pris en charge à la fois par la caisse d'assurance-maladie, l'Agefiph (agence pour les travailleurs handicapés) et la médecine du travail, ils ont pour 80% d'entre eux retrouvé leur travail. Ainsi, une caissière d'un supermarché Carrefour avait été mise en arrêt sept mois durant l'année écoulée parce qu'elle ne supportait plus les mouvements de rotation incessants dus à l'installation d'un dispositif antivol sur sa caisse. Elle a bénéficié d'une prise en charge médicale et psychologique. De son côté, l'Aract (Action régionale pour l'amélioration des conditions de travail) a pris contact avec le directeur pour lui proposer de bénéficier des conseils d'un ergonome. Ce dernier, après étude, a suggéré un autre dispositif. Testé avec succès auprès des salariés, il a finalement été étendu à toutes les caisses - ce qui a fait baisser l'absentéisme. Preuve que l'amélioration des conditions de travail peut être profitable. Pour tout le monde.
A lireMal de dos, mal de vivre, par Michel Cymes et Jean-François Elberg (éd. Balland/ Jacob-Duvernet, 49 F): clair, pédagogique et d'un prix abordable.Soulager le mal de dos, par Jean-Yves Maigne (éd. Masson, 240 F): exhaustif et précis.Lombalgies en milieu professionnel, expertise collective de l'Inserm (éd. Inserm, 150 F): une analyse complète et remarquable.