La crise de l'hôpital se décline désormais organe par organe. Après les urgences, la psychiatrie, les blocs opératoires, c'est au tour de la pédiatrie de ployer sous le poids d'une épidémie de bronchiolite précoce et forte. Voici maintenant que les malades chroniques s'expriment sur les conséquences perçues par les patients des fermetures de lits dues au manque de personnel, qui concernent 85 % des CHU selon la Fédération hospitalière de France (FHF).
Cette parole se décline en chiffres et en ressenti à partir d'une enquête flash originale réalisée par un collectif, Action Patients, qui regroupe plus de 30 associations de malades chroniques (1) : cancéreux, leucémiques, greffés, insuffisants rénaux, dialysés, patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de mucoviscidose et de tant d'autres pathologies. L'objectif de ce travail, réalisé sous la forme d'un questionnaire anonyme déposé sur la plateforme MoiPatient : évaluer les reports de soins et le sentiment de perte de chances induite par la situation dramatique de l'hôpital public.
Les premiers résultats recueillis en octobre auprès de 1 701 malades (âge moyen de 48 ans) et de 309 soignants sont édifiants. Près de la moitié (48 %) des patients a rencontré ces douze derniers mois des difficultés concrètes dans leur suivi : délais excessifs pour accéder à des examens type IRM, biopsie ou échographie pour 37 % d'entre eux, reports de soins (30 %) jusqu'à la renonciation aux soins (13 %) y compris urgents (7 %). Dans près d'un quart des cas, le report de soins a duré plus de trois mois. La première raison évoquée par les malades est le manque de médecins (30 %) devant le manque d'infirmier(e)s (23 %), puis les conséquences de la crise sanitaire liée au Covid (18 %) et le manque de lits (16,5 %). Plus largement, 60 % des répondants considèrent que "la qualité de leur prise en charge s'est dégradée au cours de l'année écoulée". Cet appauvrissement récent de l'offre de soins a eu des effets sur leur santé physique (pour 61,5 % d'entre eux) et plus encore sur leur santé psychologique ou celle de leurs proches (80,8 %).
Une étude qui apporte un éclairage majeur
Chez les soignants (dont 34 % d'infirmier(e)s et 32 % de médecins spécialistes) le constat est encore plus tranché : les trois premières causes de difficultés dans le parcours de soins sont le manque de personnels paramédicaux, le manque de médecins et le manque de lits. Plus de 85 % d'entre eux considèrent que la prise en charge des malades s'est dégradée. Cela constitue une perte de chance pour trois quarts des répondants. Pire encore, 80 % d'entre eux pensent que la situation va continuer à se détériorer sans une réforme profonde du système de santé.
Certains argueront des biais dans l'enquête (recrutement, faible effectif...) ou de l'absence de véritable étude médico-économique qui convaincrait les décideurs. Mais il ne faudra pas perdre de vue que ce type d'étude apporte un éclairage majeur et vient se subsister à l'absence de données issues des services de l'Etat. Pour le collectif, auquel j'appartiens au titre de la Société française de lutte contre le Sida et de l'Association pour la recherche sur la SLA, le constat est clair : nous sommes proches du point de rupture. D'autant que s'ajoutent des inquiétudes sur la pérennité des plans nationaux qui financent la recherche et le soin pour toutes ces pathologies. Le plan "maladies neurodégénératives" 2021-2022 arrive en effet à échéance en fin d'année, tout comme le plan "maladies rares" 2018-2022. Quant à la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, son succès repose aussi sur des effectifs de soignants, des lits, des centres experts et des financements.
On pourrait mettre cette enquête sans précédent en miroir de cette autre sur le mode flash révélée le 26 octobre dernier par le Pr Rémi Salomon, président de la Conférence nationale des présidents de CME de CHU, portant sur les services de pédiatrie en France. Interrogés du 14 au 21 octobre dernier, la quasi-totalité des pédiatres de 89 établissements (7 CHU et 82 CH) estime que la situation se dégrade actuellement, tandis que plus de la moitié considèrent qu'elle est "déjà dégradée". Au lendemain d'une tribune signée par 7 000 soignants pour dénoncer la saturation des services, le gouvernement avait annoncé le déblocage de 150 millions d'euros. Le Collectif de pédiatrie, à l'origine de la lettre adressée au Président Macron ayant jugé que les annonces faites par le ministre François Braun ne répondaient pas à l'ampleur des besoins. Le Pr Mélodie Aubart, neuro-pédiatre l'hôpital Necker du Collectif Pédiatrie rappelait que derrière la saturation des urgences pédiatriques et les transferts "il y a une vraie perte de chance, et des mises en danger des enfants. Nous allons altérer les soins portés à d'autres enfants et par ailleurs, nous allons également annuler des congés de soignants."
Notons enfin que d'un point de vue juridique, la "perte de chance" est une notion difficile à cerner mais n'en reste pas moins centrale en matière de responsabilité hospitalière. Jusque-là, la jurisprudence s'est quasi exclusivement construite autour de la question de la faute médicale ou soignante. Désormais, la perte de chance mobilise la problématique de l'empêchement et du vide : pas de lits, donc des transferts ou des retards de soins, pas de place d'hôpital de jour faute de personnel, pas de manipulateurs radio, pas d'infirmières, pas de pédiatre disponible, pas de relais en ville et pas de service de lit de soins de suite... A moins qu'un plan qui ne se contente pas de soins palliatifs jaillisse des consciences politiques.
(1) AAAVAM, Actions Traitements, ADMD, AFA Crohn-RCH, AFH, AFPric, AFSA, Aider à Aider, Alliance du Coeur, Amadys, AMFE, ANDAR, ARSLA, Cancer Contribution, Diabète et méchant, EGMOS, ELLyE, Fédération Caire, FFAAIR, France Greffe Coeur et/ou Poumons, France Lyme, Juris Santé, Laurette Fugain, Les Séropotes, Mélanome France, Patients en réseau, Renaloo, Rose Up, Transhépate, Vaincre la mucoviscidose
Pr Gilles Pialoux, infectiologue, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Tenon (AP-HP), vice-président de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et membre du comité de soutien de l'ARSLA, association de lutte contre la maladie de Charcot (www.arsla.org).