Un vent de défense de l'hôpital par les usagers eux-mêmes souffle. Un vent teinté de colère, mais qui monte comme un diesel, lentement. Et ce dans un paysage, celui des associations de malades chroniques peu habituées aux happenings et aux rapports de force avec le pouvoir comme le fit Act Up dans la lutte contre le sida. Objet de cette montée en charge : la perte de chance qu'induirait inévitablement la crise de notre système de santé.
Le collectif ActionPatients (1), qui rassemble 32 associations de malades, a appelé soignés et soignants à participer à une enquête sur la prise en charge, pour documenter ces possibles pertes de chance sur la qualité de vie et/ou la survie. Des pertes induites par les pénuries de personnels, les fermetures de lits et les annulations de plages horaires d'offre de soins. Il s'agit pour ces associatifs pilotés par Renaloo (insuffisants rénaux, greffés ou dialysés) de renforcer leur plaidoyer et d'alerter les pouvoirs publics. Parallèlement, six associations de malades et de soignants ont lancé mardi 4 octobre une procédure contre l'Etat pour "carences fautives", demandant une "réclamation indemnitaire" pour compenser ces pertes de soins.
Difficile de mesurer les conséquences d'une IRM retardée
Les résultats de l'enquête ActionPatients sont en cours d'analyse mais la démarche est d'ores et déjà un succès. Le nombre de réponses de patients et proches de patients attendus se situait entre 600 et 800 et celui de professionnels de santé entre 100 et 200. A la date où s'écrivent ces lignes, la plateforme MoiPatient qui accueille les questionnaires établis avec des chercheurs en sciences sociales a recueilli 1169 réponses dont 172 de soignants. Les questions sont fermées mais un espace a été ouvert pour recueillir les difficultés individuelles dans le parcours de soins ou les propositions "pour améliorer la qualité de la prise en charge et/ou réformer le système de santé ".
Pour autant, il reste compliqué de quantifier l'effet en termes de perte de chance d'une chirurgie déprogrammée faute d'infirmier(e)s de bloc, d'un délai d'IRM allongé faute de manipulateurs radios, ou d'une attente excessive aux urgences en raison de lits fermés en aval par manque de personnel. Le Collectif Inter Hôpitaux (CIH), associé à ActionPatients, pointe qu'un quart des lits d'unité neurovasculaire (UNV), accueillant les patients victimes d'accidents vasculaires cérébraux, sont actuellement fermés en Ile-de-France (et même 45% à l'AP-HP) en raison du manque de personnel soignant. Ces fermetures de lits spécialisés ont des conséquences graves pour les patients car l'hospitalisation dans ces unités reste nécessaire pour réduire de 25% le risque de handicap et de mortalité. Autre exemple : les réanimations pédiatriques d'Ile-de-France déjà pleines faute de lits en nombre suffisant, au moment où bronchiolites et grippes arrivent.
Des associations lassées des plaidoyers sans réponse
Concernant les quotas de lits par infirmier(e)s, casse-tête managérial à l'hôpital et point de crispation des syndicats de paramédicaux, la littérature médicale est abondante pour établir un lien direct entre le manque d'effectifs infirmiers et la surmortalité. Notamment en soins intensifs. En 2016, une étude européenne publiée par le BMJ Quality and Safety montrait que pour chaque remplacement d'un infirmier par un aide-soignant, le risque de décès s'accroissait de 21%. D'autres recherches menées par une équipe de l'université de Southampton estiment que 10 % de soins non effectués correspondent à une hausse de 16 % de la mortalité pour chaque patient après une opération.
Les associations de patients sont lassées des lettres ministérielles et des plaidoyers sans réponse. Lassées, et exaspérées par le discours décliniste sur l'hôpital public, qui ne règle pas un mal profondément enraciné chez les soignants : la perte de sens et l'empêchement de qualité. Elles veulent désormais connaître l'impact sur la qualité des soins de ces fermetures de lits qui, selon la Fédération Hospitalière de France (FHF) concernent 85 % des CHU.
Cette enquête devrait s'achever courant octobre, une période courte mais justifiée par l'urgence, le ministre de la Santé et de la Prévention, François Braun ayant annoncé à la mi-septembre une "conférence des parties prenantes" pour octobre. Certains acteurs craignent une énième concertation dont les traductions sur le terrain resteraient faibles au regard de l'urgence d'agir. Il y a pourtant une opportunité de faire du débat public à venir une vraie occasion de "refondation" du système de santé, à condition que la parole des usagers soit entendue. En tout cas ces associations sont bien décidées à "communiquer sur les pertes de chances, le tri des patients et les maltraitances qu'ils subissent dans l'indifférence générale".
Pr Gilles Pialoux, infectiologue, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Tenon (AP-HP), président de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et membre du comité de soutien de l'ARSLA, association de lutte contre la maladie de Charcot (www.arsla.org).
*Outre Renaloo, les associations partenaires sont l'Association d'aide aux victimes des accidents de médicaments (Aaavam), Actions traitements, l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), AFA Crohn-RCH, l'Association française des hémophiles (AFH), l'Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric), l'Association francophone du syndrome d'Angelman (Afsa), Aider à aider, Alliance du coeur, Amadys, l'Association maladies foie enfants (AMFE), l'Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (Andar), l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), Cancer contribution, Diabète et méchant, Entraide aux greffés de moelle osseuse (Egmos), Ensemble leucémie lymphomes espoir (Ellye), l'association de lutte contre l'endométriose EndoFrance, la Fédération Caire, la Fédération française des associations et amicales des malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR), France greffe coeur et/ou poumons, France Lyme, France Rein, Juris Santé, Laurette Fugain, Les Séropotes, Mélanome France, Patients en réseau, Renaloo, Rose Up, Transhépate, Vaincre la mucoviscidose.