Pour Marine*, cela a commencé en juillet 2016. A l'époque, cette ouvrière agricole passe ses nuits à sillonner les vignes des exploitations de l'Hérault, pulvérisant un mélange de pesticides destiné à les protéger des maladies. "J'ai eu une sensation de grosse fatigue, mais j'ai pensé que ce n'était que passager. Puis un matin, en rentrant chez moi, j'ai fait un malaise", raconte-t-elle. Inquiète, la tractoriste se rend chez son médecin traitant, qui lui prescrit une prise de sang : "Dès que les résultats sont arrivés, j'ai été envoyée aux urgences en hématologie à Montpellier". Là-bas, Marine apprend qu'elle est atteinte d'un syndrome myéloprolifératif, une maladie tumorale de la moelle osseuse. "Un cancer du sang", explicite-t-elle.
Devant l'urgence de la situation, Marine commence aussitôt une chimiothérapie orale. "J'ai passé plusieurs semaines dans le brouillard, en ne comprenant rien à ce qui m'arrivait. J'étais un vrai robot", se rappelle-t-elle. Au fil des mois, l'ouvrière agricole cherche à comprendre les raisons de sa maladie. "Je suis quelqu'un qui veut comprendre ce qu'elle fait. Pendant mes quinze ans dans les vignes, j'avais souvent lu les instructions au dos des bouteilles de pesticides qu'on utilisait. Mais je n'étais alors pas sûre que ma maladie vienne de là", relate-t-elle. Lors d'une consultation avec une médecin de la mutualité sociale agricole (MSA), le régime de protection sociale du secteur, tout s'éclaire : "Elle m'a conseillé immédiatement de commencer à constituer un dossier pour une déclaration en maladie professionnelle". Nous sommes alors au début de l'année 2017. Marine ne sait pas encore qu'en supplément de sa maladie, elle s'engage dans un long tunnel de démarches administratives. "Il a fallu plus de quatre ans pour que mon cancer soit reconnu en maladie professionnelle", explique-t-elle. Quatre ans dans un dédale de courriers, d'appels téléphoniques interminables et de papiers administratifs.
Une reconnaissance grandissante
Aidée dans sa démarche par l'association Phyto-Victimes, spécialisée dans l'aide aux professionnels victimes des pesticides, Marine n'en voit pas encore l'issue. En juillet 2022, six ans après la déclaration de ses symptômes, elle ne perçoit toujours pas les indemnités qui lui sont dues. "Je suis bloquée : physiquement, je suis trop faible pour exercer mon activité professionnelle. Moralement, je suis minée". Minée par son état de santé, et par le regard fuyant de ses anciens collègues et patrons. "Quand ils me regardent ! Car personne ne veut être tenu responsable de mon état", lâche-t-elle, dépitée. Le cas de Marine, notable par la longueur de sa procédure, est loin d'être unique. Faire reconnaître une maladie professionnelle liée aux pesticides dans le monde agricole relève du parcours du combattant.
La situation s'est pourtant améliorée. A la faveur de la progression de la recherche, de plus en plus de pathologies ont été reconnues comme maladies professionnelles liées à l'exposition aux pesticides ces dernières années. En 2012, cela a par exemple été le cas de la maladie de Parkinson. En 2015, du lymphome non hodgkinien. En 2019, du myélome multiple. Dernièrement, en avril, un tableau de maladies professionnelles relatives au cancer de la prostate a également été publié au Journal Officiel.
Loi du silence
Des avancées dont les agriculteurs n'ont souvent pas conscience. L'un des premiers obstacles à la reconnaissance vient du manque d'information dans le monde agricole. Car la déclaration de maladie professionnelle ne se fait pas automatiquement quand un diagnostic est posé : il revient à la personne concernée de faire une demande auprès de sa MSA. Il est donc essentiel, dans un premier temps, que l'agriculteur fasse le rapprochement entre ses symptômes et son activité professionnelle. "Même si des progrès ont été faits sur la sensibilisation des agriculteurs, admettre que sa maladie vient de son exercice professionnel nécessite un cheminement personnel. Or, quand la maladie se déclare, beaucoup ne réalisent pas forcément son origine, remarque Michel Besnard, membre du Collectif de soutien aux victimes de pesticides de l'Ouest. Ils ont des soupçons, mais sont souvent mal informés".
D'après les associatifs et les malades interrogés, les médecins n'ont pas non plus le réflexe de faire à chaque fois le lien entre pathologie et exercice professionnel. Gilles, ancien exploitant agricole en Loire-Atlantique, peut en attester. "Quelques mois après le début de ma retraite, en 2015, on m'a annoncé que j'avais un lymphome, se souvient-il. Personne ne m'a parlé de maladie professionnelle". Au début de 2017, son hématologue lui prescrit une chimiothérapie. "Là encore, rien. Pour ma part, j'étais dans le déni. Je refusais de voir que mes années en tant que salarié puis exploitant agricole pouvaient jouer un rôle dans ma maladie". Ce n'est que plusieurs mois plus tard, à la faveur d'une rencontre fortuite avec un ami, médecin à la retraite, que Gilles fait le lien. "Aucun de mes praticiens ne l'avait fait jusqu'ici", raconte-t-il.
Manque d'information
Un manque d'information qui limite forcément les patients dans leur constitution de dossier : beaucoup ne sont tout simplement pas au courant des démarches à réaliser. "La sensibilisation à ce sujet ne représente que quelques heures dans la formation du médecin traitant d'aujourd'hui, regrette Antoine Lambert, président de Phyto-Victimes. C'est une partie du travail qui demande une prise d'information régulière au cours de la carrière, qui n'est pas toujours faite". Problématique, quand la déclaration d'une maladie professionnelle commence par la constatation d'un médecin, qu'il soit traitant, spécialiste, en cabinet ou à l'hôpital. Dans le cas d'un salarié agricole, cette dernière doit se doubler d'une attestation de salaire envoyée par l'employeur.
Une fois les procédures lancées, les malades se lancent dans des actions de longue haleine. "Quand un cas se passe sans difficulté, il y a généralement un an entre le moment où une personne contacte l'association pour constituer sa réclamation et celui où elle obtient sa rente", raconte Michel Besnard. En théorie, la loi impose pourtant à la MSA des délais relativement courts : une fois le dossier reçu, elle doit répondre dans les trois mois, sans quoi ce dernier est automatiquement requalifié en maladie professionnelle. Dans ce laps de temps, l'organisme mène son enquête auprès de l'employeur, du médecin et de l'inspecteur du travail concernés.
Une reconstitution complexe
Si un patient est atteint d'une affection reconnue dans un tableau, la tâche est généralement plus simple. "Le processus a été relativement rapide : j'ai démarré mon dossier en février 2022 et quelques mois plus tard, c'était bon", confirme Dominique, ancien travailleur agricole atteint d'un cancer de la prostate. Il a pourtant longtemps attendu avant de lancer son dossier. "Mon cancer a été diagnostiqué en 2007. Mais comme cette maladie n'était jusqu'ici pas inscrite strictement dans le tableau, j'ai préféré ne pas mener de démarches. J'avais peur que cela soit trop complexe".
Les associations comme Phyto-Victimes ou le Collectif de soutien aux victimes de pesticides de l'Ouest tentent de faciliter les démarches des malades. Comme dans une enquête policière, elles exhortent les demandeurs à reconstituer méthodiquement leur parcours professionnel et médical. Parmi les pièces essentielles, il y a évidemment la liste des produits utilisés par les agriculteurs au cours de leur carrière. Mais il est souvent compliqué d'être exhaustif dans son décompte. "Les ouvriers agricoles n'ont souvent pas connaissance ou le souvenir des produits exacts utilisés, parce qu'ils ne les ont pas achetés", note Claire Bourasseau, responsable au sein de l'association Phyto-victime. Chez les exploitants aussi, ce travail de reconstitution s'avère complexe.
Découragé
Noël, agriculteur dans le Morbihan, en a fait l'expérience. En novembre 2014, l'exploitant se réveille un matin avec "des grosseurs" dans le cou. Après une visite chez son médecin, le couperet tombe. "J'avais des tumeurs partout dans le corps", raconte-t-il. A 47 ans, il commence une chimiothérapie puis, deux ans plus tard, la constitution de son dossier de maladie professionnelle. "J'ai dû retrouver la liste des produits phytosanitaires que j'avais utilisés et les montrer à la MSA", poursuit-il. Mais Noël sait que son dossier est de toute façon incomplet. Dans sa famille, on est agriculteur de père en fils, il a commencé à travailler très tôt sur l'exploitation familiale. "Mon père est lui-même mort d'un cancer, et dès l'âge de 12 ans, j'ai été au contact des produits quand j'ai pris le relais, relate-t-il. Mais cette période-là n'a pas été prise en compte dans mon dossier, sous prétexte, notamment, que ma mère n'avait pas déclaré mon travail à l'époque".
Sa maladie professionnelle a malgré tout fini par être reconnue. Mais pas comme il le souhaiterait : la MSA n'a reconnu à l'exploitant qu'un taux "d'incapacité partielle permanente" (IPP) de 35%. Or, quand ce dernier est inférieur à 50%, l'indemnité versée diminue : "J'ai donc seulement une rente de 250 euros par mois, ce qui n'est pas suffisant pour rémunérer le salarié que j'ai pris sur l'exploitation pour me remplacer". A 54 ans, aujourd'hui, Noël est amer : "Il m'a fallu trois ans pour faire reconnaître ma maladie professionnelle, et quand j'en vois le montant, je suis un peu découragé".
Ce long combat n'est pas une exception. Quand une pathologie n'est pas inscrite dans un tableau - comme certaines maladies neurodégénératives ou certains cancers - les dossiers sont expédiés à un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP). Il faut alors attendre un an avant d'obtenir une première réponse. Si le CRRMP refuse, l'agriculteur peut démarrer une procédure judiciaire. Difficile, alors, de maîtriser les délais de reconnaissance. Les malades n'ont parfois pas le temps de voir la démarche arriver à son terme. Sur les 71 personnes assistées par le Collectif de soutien aux victimes de pesticides de l'Ouest dont la maladie a été reconnue, dix sont mortes avant la fin de la procédure.
*Le prénom a été changé.