Ensemble, ils représentent plusieurs milliers de familles de résidents en Ehpad. Mi-janvier, seize associations locales et collectifs de proches de pensionnaires ont décidé de se regrouper, afin de proposer onze mesures concrètes permettant une meilleure prise en charge des résidents en Ehpad. Destinées au gouvernement et aux candidats à l'élection présidentielle, ces recommandations ont trouvé un nouvel écho après la publication du livre Les Fossoyeurs de Victor Castanet, qui dénonce notamment de graves dysfonctionnements et maltraitances dans les établissements du groupe Orpéa.
"Les thèmes développés dans nos propositions correspondent presque intégralement à ce qui est dénoncé dans cette enquête. Il est impensable de continuer comme ça, il faut agir", confie à L'Express Patrick Collardot, président de l'association TouchePasMesVieux. À l'initiative du projet, sobrement baptisé "Pour des résidents toujours citoyens en Ehpad", l'homme s'inquiète de la "maltraitance systémique" qui se développe au sein de certaines structures. Surtout, il plaide pour l'action collective des familles de résidents d'Ehpad qui, selon lui, comptent "agir devant l'urgence". Interview.
L'Express : Pourquoi avoir choisi de réunir 16 collectifs et associations pour présenter aux candidats à la présidentielle vos propositions concernant la prise en charge des résidents en Ehpad?
Patrick Collardot : Parce que la situation est devenue inacceptable. Durant le Covid, les proches des résidents ont été séparés pendant six mois de leurs familles, tout en étant confrontés à des décisions très brutales et souvent opaques de la part de certaines directions d'établissements. Cela a participé à une réelle politisation des familles de résidents : ils ont contacté leurs maires, leurs députés, leurs préfets, pour essayer de faire en sorte que les choses changent. Beaucoup avaient déjà constaté de graves dysfonctionnements, mais avec la pandémie, c'en était trop.
Sur le site de l'association TouchePasMesVieux, beaucoup nous ont confié que nous étions leurs derniers recours pour agir : j'ai donc essayé de réunir tous les collectifs qui existaient déjà, pour créer une masse représentative à l'approche des élections. Il me semble que c'est le moment de mettre un programme en place, de faire passer nos demandes, et j'ai espoir qu'elles soient prises en compte par les candidats à la présidentielle. Ou par Emmanuel Macron lui-même, peut-être qu'il acceptera de faire passer quelques propositions avant la fin de son quinquennat...
Quelles sont justement ces propositions ?
Il y en a onze en tout, discutées entre les différents collectifs. Certaines ont tout de suite fait l'unanimité, comme l'augmentation du nombre de personnels soignants - correctement formés et payés - ou la remise en route immédiate d'une loi Grand âge, que nous jugeons indispensable pour apporter de façon pérenne des réponses, des solutions et un financement pour nos aînés. D'autres ont été apportées petit à petit par chaque association : de mon côté par exemple, j'ai insisté sur la création d'un Conseil de la Vie Sociale [CVS] opérationnel et décisionnaire dans tous les Ehpad, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui.
Nous proposons également, entre autres, la suppression ou la modification du "pouvoir de police" des directions d'Ehpad, qui a conduit à des privations de liberté inacceptables, notamment durant la crise du Covid, ou encore une adaptation du socle légal existant et des protocoles sanitaires dédiés pour corriger les dérives d'un plan d'urgence sanitaire. Dans certaines structures, il n'y a aujourd'hui ni traçabilité, ni transparence, ni publicité des décisions, aucun recours possible pour les familles : cela doit changer. Nous proposons donc également la transparence sur la totalité des éléments de financements publics des Ehpad qui doivent être accessibles pour tous... Et la création d'une instance indépendante pour la gestion des litiges entre les directions et les résidents et leurs familles. Les proches des pensionnaires doivent à tout prix être plus écoutés par les directions.
Pourquoi les revendications des familles étaient-elles justement si peu entendues jusqu'à présent ?
Parce que beaucoup se sont senties impuissantes et isolées, d'abord. Une bonne partie des proches n'ose pas intervenir parce qu'ils ont peur des répercussions qu'il pourrait y avoir sur la prise en charge de leurs parents. La plupart du temps, les familles ont donc choisi de se taire. Et pour celles qui parlent, c'est difficile. Elles commencent par manifester leur désappointement dans les structures, de manière non-officielle ou en tête à tête dans le bureau du directeur. On leur dit que ça va s'arranger, mais il n'y a souvent pas de compte-rendu, pas de bilan post-rencontre, voire même pas de prises de notes. Dépitées, les familles envoient ensuite des mails, des lettres, à une direction qui ne répond pas toujours. Elles s'adressent ensuite à l'ARS, qui ne répond pas d'avantage. Elles font face à des murs, partout, puis elles baissent les bras. Au sein d'un Ehpad, les proches qui se plaignent peuvent vite être considérés comme "des emmerdeurs", et c'est cela qui doit changer. Il faut absolument que les familles puissent échanger sereinement avec la direction, et que leur parole soit entendue.
N'est-ce pas normalement le rôle des CVS au sein des Ehpad ?
Sur le papier, si : c'est une instance de démocratie participative qui permet de croiser le regard des résidents, des familles et du personnel. Mais en réalité, il n'y a qu'un CVS sur 50 qui fonctionne correctement ! Il y a beaucoup de structures dans lesquelles des assemblées du CVS sont prévues, mais n'ont pas lieu, d'autres où les familles des résidents ne sont pas présentes, d'autres encore où le CVS n'existe tout simplement pas... Et sans parler des Ehpad où aucune information sur le sujet n'est publiée : certaines familles de résidents ne savent pas ce que c'est, ou même que ce conseil existe. Toutes les personnes qui pourraient être candidates ne sont pas prévenues, ou prévenues trop tard, par exemple.
Et quand ces assemblées ont lieu, elles sont souvent inutiles. Des proches nous ont ainsi rapporté qu'ils se retrouvaient seuls dans un bureau face au comité de direction, parfois composé de cinq ou six personnes. Leur parole est souvent remise en cause, inaudible. Et lorsqu'elle est finalement entendue, la loi indique que ce conseil est purement consultatif, et non décisionnel. Il y a donc un problème ! Cela fait d'ailleurs partie de nos propositions : créer un CVS opérationnel et décisionnaire dans tous les Ehpad. Si cela avait été mis en place plus tôt, je pense qu'un certain nombre de dysfonctionnements auraient pu être remontés.
La publication du livre-enquête de Victor Castanet et la médiatisation autour du sujet permettront-elles selon vous d'intégrer cette thématique dans la campagne présidentielle ?
Nous l'espérons. C'était plutôt un sujet mineur jusqu'à présent, donc je me réjouis que l'on puisse en parler. On se rend compte à quel point la thématique intéresse : il y a aujourd'hui 600 000 résidents d'Ehpad, ce qui représente environ 2% de la population française. Dans quelques années, il y aura plus d'un million de résidents en Ehpad : si on compte leurs familles, cela représente beaucoup d'électeurs... Avec les récentes révélations de Victor Castanet et le nombre d'articles écrits sur le sujet, je vois mal le sujet retomber. Je ne pense pas que ce sera une petite vague : un certain nombre de plaintes vont être déposées par les familles, y compris par des syndicats. Les collectifs sont scandalisés, même si la situation était déjà connue de la plupart des associations... Quand vous regardez les réseaux sociaux, on trouve de plus en plus de témoignages, d'exemples insupportables. De notre côté, un certain nombre de personnes se sont proposées spontanément d'aider, d'adhérer à l'association TouchePasMesVieux... Il y a un vrai mouvement. Je tiens d'ailleurs à rappeler que si le politique s'intéressait peu ou pas à ce thème jusqu'à présent, les citoyens lambdas, eux, se sont toujours sentis concernés par la maltraitance en Ehpad.
Depuis la médiatisation de vos propositions, avez-vous eu des retours de personnalités politiques ?
Pour le moment, nous n'avons pas eu de retour, si ce n'est que l'une de nos membres a rencontré le comité santé de Valérie Pécresse. C'est une équipe qui l'a écoutée, mais on ne sait absolument pas ce qui a été retenu ou pas de cet échange. Sur le sujet, je suis assez perplexe face au silence des candidats... La seule façon de faire évoluer la situation reste donc la mobilisation. Si les citoyens continuent à faire pression sur le gouvernement - celui-là ou le prochain - les choses changeront.
Quels sont justement les autres leviers d'actions pour les associations et collectifs que vous représentez ?
Il faut d'abord relayer des demandes qui soient crédibles. Puis accompagner les familles, les encourager à écrire à leurs députés, leurs maires, à lancer des actions de groupe. Envoyer nos propositions aux candidats à la présidentielle, les faire circuler pour qu'elles aient un maximum de visibilité... Et travailler au corps le futur gouvernement.