"Mon quotidien, c'est d'être sur le qui-vive. De me dire qu'un drame peut arriver, tout le temps." Au téléphone, la voix tremblante d'Emilie*, 32 ans, traduit mieux que mille mots son épuisement. Depuis l'AVC de sa mère, il y a trois ans et demi, la jeune femme s'en occupe quotidiennement. "Mes frères voulaient la placer en maison de retraite, se souvient-elle. Mais depuis que je suis petite, elle me répète qu'elle ne veut pas aller dans un mouroir. Je ne voulais pas la laisser seule, avec le Covid, et je l'ai prise chez moi." Mais l'état de sa mère se dégrade vite. "Elle faisait peur à mes enfants. Nous avons compris qu'elle était atteinte d'Alzheimer", raconte-t-elle. Sa mère est donc revenue dans sa propre maison.
Commence alors une longue quête pour dénicher des aides à domicile. "Il a fallu que je trouve une solution pour nourrir ma mère, qui ne peut plus cuisiner. Que je m'assure que les aides à domicile ne changent pas trop souvent, car les personnes atteintes d'Alzheimer doivent être rassurées, garder leurs repères, énumère-t-elle, lasse. Mais même quand on pense avoir les bonnes personnes, on n'est jamais à l'abri."
Emilie se souvient notamment de la mésaventure avec cette infirmière qui, après avoir convenu de faire la toilette de sa maman, avait fini par "retourner sa veste" et refuser de pratiquer ce soin. "Elle m'a dit que je ne trouverai personne pour la laver de toute manière, reprend dans un souffle la jeune femme. Mais je suis incapable de le faire moi-même." Enceinte, Emilie est atteinte de sclérose en plaques et handicapée à 80%. "Ma neurologue m'a déjà dit qu'elle voulait que je me débarrasse de ma mère", reprend-elle, des sanglots dans la voix, avant d'enchaîner : "Je vous avoue que j'ai déjà eu des idées noires. Très noires. J'ai l'impression qu'il n'y a pas d'issue."
Confrontée au manque criant d'aides à domicile et d'infirmiers de sa région, Emilie s'avoue perdue, à la limite du burn-out que ressentent souvent les aidants, ces personnes qui consacrent leur vie à un proche malade. Une existence sur la corde raide à laquelle sont confrontées beaucoup de familles. Quelque "90% des plus de 75 ans sont à domicile", explique Serge Guérin, sociologue, spécialiste des questions liées au vieillissement et à la "seniorisation" de la société. D'après les chiffres du ministère des Solidarités et de la Santé, 4,3 millions de Français aident régulièrement un de leurs aînés, dont plus de la moitié de manière quotidienne. Une assistance capitale, qui ne serait pas complète sans les aides à domicile. Mais, comme Emilie, de nombreuses familles sont confrontées à une pénurie de professionnels disponibles...
"Le salaire est un vrai frein"
"Le recrutement est notre problématique la plus importante", confirme Yves-Henri Lafon, directeur général de l'Association de services pour le maintien à domicile (Asmad), à Châteauroux. Dans sa structure, qui emploie une cinquantaine d'aides à domicile, il indique manquer d'une trentaine de salariés pour atteindre ses objectifs et réaliser les "60 000 à 70 000 heures de soin manquantes" auprès des personnes âgées chaque année. D'autant que depuis quelques mois, le directeur doit gérer un turn-over "de plus en plus important", renforcé par la pandémie de Covid-19 et la difficulté du métier.
"En ce moment, un salarié sur cinq est en arrêt : ceux qui restent ont des charges physiques et mentales très importantes. Nous n'arrivons pas à sortir de ce cercle vicieux", regrette-t-il. Or, pour les personnes nécessitant des soins, les conséquences sont immédiates : 15% d'entre elles sont placées chaque année sur liste d'attente - soit environ 150 personnes.
"Ces situations ne sont pas rares", commente Thierry d'Aboville, secrétaire général de l'un des principaux réseaux associatifs de services à la personne en France, l'Aide à domicile en milieu rural. Alors que son organisme compte aujourd'hui 90 000 salariés, il admet, lui aussi, manquer d'au moins "10 000 employés" pour faire face à la demande de soins, en hausse constante depuis le début de la pandémie. Résultat, l'association n'a d'autre choix que de prioriser les bénéficiaires, à savoir les patients les plus dépendants. "Pour les autres, il n'y a qu'un passage tous les quinze jours, voire pas d'intervention du tout", précise-t-il, dépité.
Malgré une augmentation salariale, à l'automne 2021, pour les 220 000 aides à domicile que recensent les associations - dont 97% sont des femmes - et des milliers d'emplois disponibles, le secteur peine à séduire de nouvelles recrues. "Le salaire est un vrai frein", admet Yves-Henri Lafon, dont les employés touchent en moyenne "1 350 euros brut par mois". "Mais il faut aussi rappeler que l'emploi du temps est millimétré, que les journées sont coupées, que les tâches sont physiques et que la charge mentale est plus qu'importante", précise le directeur de l'Asmad.
"Je croisais les doigts pour ne pas le faire tomber"
Prises dans le tourbillon des demandes, certaines structures se voient contraintes de négliger la formation et les conditions de travail de leurs salariés, souvent livrés à eux-mêmes. "J'ai passé l'entretien, et j'ai commencé le travail le lendemain", témoigne Aurore, ancienne aide à domicile dans les Pyrénées-Atlantiques.
Après une carrière dans le social, cette joyeuse quadragénaire a débarqué dans le métier il y a deux ans, sans aucune formation supplémentaire. Ses premières interventions l'ont profondément marquée. "Je n'avais aucun geste, je me suis formée en regardant les aides-soignantes avec qui j'étais en binôme. On y va au feeling", raconte-t-elle. Lors de son premier week-end d'astreinte, Aurore s'est ainsi retrouvée face à un homme de 90 ans qui devait être déplacé par un verticalisateur, un appareil médical permettant le transfert assis-debout d'un patient. "Je n'avais jamais utilisé une telle machine avant. Je croisais les doigts pour ne pas le faire tomber", confie la Béarnaise, qui ne sera formée à l'utilisation de ces machines qu'un an et demi plus tard.
Anne, auxiliaire de vie depuis six ans, a eu une expérience similaire. Sans jamais avoir travaillé avec des personnes âgées dépendantes, cette quinquagénaire a, elle aussi, été embauchée du jour au lendemain dans le secteur de l'aide à domicile... Et l'une de ses premières interventions s'est terminée aux urgences. En marchant, l'homme qu'elle surveillait est soudainement tombé, entraînant la soignante dans sa chute et se cassant le nez. "C'était un dimanche à 15 heures, et je ne suis rentrée chez moi qu'à 23h30. Je n'avais pas le numéro de ses enfants, je n'arrivais pas à contacter mes bureaux et mon patient me suppliait de rester avec lui", se souvient-elle.
Semaine après semaine, la soignante enchaîne les toilettes maladroites, les rencontres au pas de course, apprend les gestes sur le terrain. Après des centaines d'interventions, elle l'admet : "On parle de maltraitance en Ehpad, mais il y en a aussi à domicile. Souvent, on manque de temps : j'ai parfois dû raccourcir des toilettes, des petits-déjeuners... Alors même que mes patients avaient besoin de douceur et de temps", déplore Anne. Elle tient d'ailleurs à faire part de son admiration envers les personnes âgées dont elle s'occupe. "Ils se déshabillent devant tant de soignants, se réadaptent à chaque fois, tolèrent notre présence dans les gestes les plus intimes du quotidien. Ce n'est pas rien."
Une caméra pour surveiller
Encore faut-il que la confiance soit établie avec les familles. Marie*, 58 ans, raconte avoir eu du mal à lâcher prise. Il y a huit ans, cette quinquagénaire a abandonné sa trépidante vie parisienne pour prendre soin de sa mère, victime d'un AVC grave. Dans les premiers temps, elle a emménagé dans une location située dans la même ville que sa mère, et a cherché des aides à domicile pour l'accompagner. Mais elle n'était pas tout à fait rassurée. "J'avais mis une petite caméra et prévenu les gens, dit-elle. Cela me permettait de me dire que j'étais présente sans y être."
Très vite, en observant le quotidien de sa mère par le petit bout de la lorgnette, Marie va de déconvenue en déconvenue. "Je suis mal tombée, soupire-t-elle. Je me suis aperçue que certaines aides à domicile venaient vingt minutes alors qu'elles étaient payées pour une heure. Elles faisaient chuter maman. Alors je changeais."
Confrontée à la dégradation de l'état de sa mère, Marie a emménagé à son domicile. "On habitait dans une maison familiale sur deux étages, le premier pour moi, le rez-de-chaussée chez elle. Mais il y avait certaines choses que je ne pouvais pas faire, comme sa toilette." Durant certaines périodes, Marie s'y est tout de même pliée. "Maman criait dès que quelqu'un d'autre que moi la touchait. Elle hurlait quand les aides à domicile tentaient de s'occuper d'elle." La situation devenant de plus en plus complexe, elle a fini par accepter ce qui était jusqu'ici impensable, et a placé sa mère en Ehpad. "Je ne pouvais pas faire autrement. Mais la culpabilité est toujours là."
Christophe refuse pour sa part cette option. Venu habiter avec sa mère atteinte d'une maladie neurodégénérative en 2016, ce quinquagénaire prend soin d'elle. "C'est sept jours sur sept. Je ne compte pas mes heures", décrit-il. Pour retrouver ses proches et sa "vie d'avant", Christophe est en train d'imaginer "un système" qui lui permettrait de prendre soin de sa mère en alternance avec des aides à domicile. Mais ce changement représente un budget conséquent.
"Ma maman bénéficie de l'aide personnalisée pour les personnes âgées. Ses dépenses de soin sont remboursées par la sécurité sociale, décrit-il. Si j'embauchais des auxiliaires de vie cinq jours sur sept, cela reviendrait à 2 500 euros par mois." Un investissement qu'il ne prend pas à la légère. "J'ai des rendez-vous pour rencontrer les différentes aides à domicile, discuter avec elles, voir nos affinités." Il sait que ce processus prendra du temps. "La personne viendra de temps en temps au début, pour que ma maman s'habitue. J'espère pouvoir passer à cinq jours par semaine d'ici à septembre", précise-t-il. Christophe espère trouver la perle rare, dans un marché où la concurrence est rude.
"J'ai préféré tout arrêter"
Surexploitées, exténuées par cette sensation de n'être "qu'un numéro sur des cases de planning à remplir", certaines ont en effet fini par abandonner le métier. "J'ai préféré tout arrêter avant de devenir une machine", lâche Aurore. Au mois d'août dernier, dépassée par le nombre de congés maladie et les vacances de ses collègues, l'aide à domicile visitait jusqu'à onze bénéficiaires par jour. Dans ce marathon permanent, elle avoue avoir perdu le goût de sa profession.
"On vous change du jour au lendemain de patient et vous perdez tout le lien que vous aviez tissé avec eux", regrette-t-elle, évoquant cette vieille dame atteinte de démence, qu'elle a accompagnée pendant plusieurs mois. Elle "arrivai[t] à la faire manger, se laver, connaissai[t] bien sa fille". Mais Aurore a été envoyée ailleurs. "Des petites jeunes qui n'étaient pas au courant de son état ont pris le relais, le suivi établi s'est perdu. La patiente a arrêté de manger, puis s'est enfuie." Quelques mois plus tard, l'octogénaire a terminé en Ehpad. "À ce moment-là, j'ai perdu le sens du métier", témoigne l'ex-aide à domicile.
Ni les horaires, ni la rémunération ne réveillent sa motivation. Employée vingt heures par semaine, Aurore ne touchait à l'époque qu'environ 1 000 euros net par mois. Cette somme, qui ne lui permettait que de vivre dans une chambre chez l'habitant, la confrontait à certains dilemmes. "Il m'est arrivé de me demander si j'allais faire un plein de courses ou un plein d'essence pour continuer ma tournée", affirme-t-elle, alors que sa convention collective ne lui permet d'être remboursée que de 0,35 euro au kilomètre, pour une facture qui s'élève actuellement à environ 1,70 euro/km.
Depuis le 1er septembre, la quadragénaire a donc dit "stop". Elle travaille désormais dans une maison d'accueil spécialisée pour personnes handicapées et touche chaque mois entre 1 400 et 1 500 euros net. De quoi lui passer l'envie de retourner dans le soin à domicile si les moyens mis à sa disposition ne changent pas. "Si on continue comme ça, on court droit à la catastrophe", prévient-elle. "Le maintien à domicile, c'est l'avenir. Mais si on veut que ça marche, il faudrait changer tout le système", conclut Anne qui, de son côté, vient d'accepter un poste de nuit chez une bénéficiaire régulière. "J'y suis considérée comme une aide positive, et non plus comme une personne débordée et intrusive. Et ça, ça n'a pas de prix."
*Les prénoms ont été modifiés à la demande des personnes interrogées.