Combien de divisions ? Le titre emblématique du récit de l'association Act Up qui faisait référence à l'hécatombe des victimes du sida avant l'avènement des multithérapies pourrait désormais s'appliquer, dans un moindre degré, à d'autres malades. Les insuffisants rénaux ou hépatiques en attente de greffe, les malades hématologiques en attente de greffe de moelle, les cancéreux en quête de place de chimiothérapie avec du personnel formé, la chirurgie cancérologique en panne de blocs opératoires, voire les femmes enceintes à risque, espérant un parcours de soin qualifié... Sans parler d'une canicule que d'aucuns comparent déjà à celle de 2003, mais avec les urgences et les lits d'aval fragilisés de la cuvée 2022 et une septième vague de Covid.
La situation de l'hôpital public, avec ses fermetures croissantes et durables de lits et de blocs opératoires faute de personnels paramédicaux, la crise des urgences prise isolément comme levier politique, l'insuffisance du Ségur alors que la santé est dans le top 3 des préoccupations des Français, le manque d'attractivité de certaines spécialités aspirées par l'appel du privé ou de l'intérim conduit inévitablement à des pertes de chances pour les patients.
Les plaintes des associations d'usagers peinent à se faire entendre. Peu de sociétés savantes de médecins les soutiennent, les unes par peur des représailles, les autres étant mal à l'aise à l'idée d'une collusion avec des patients jugés "rebelles" par l'administration. La lutte contre le sida avait pourtant écrit de très belles pages autour du rôle du patient-expert. Un collectif de 30 associations (Renaloo, AFM-Téléthon, Aides, association Laurette Fugain, Arsla, Ellye, France Greffe coeur et/ou poumons, Patients en réseau, Séropotes, Vaincre la mucoviscidose...) a adressé une lettre ouverte au président de la République le 3 juin et une lettre au directeur général de la Santé le 15 juin, sans effet. Ces associations ont une nouvelle fois écrit à Emmanuel Macron, à la Première ministre et au ministre de la Santé le 28 juin. "Aujourd'hui, en France, on trie les patients faute de lits", dénoncent-elles dans ce courrier.
Le "canari de la mine"
On y apprend qu'au CHU de Toulouse, l'un des plus dynamiques de France en matière de greffe rénale de donneurs vivants, certaines transplantations seraient reportées à 2024 alors que, jusqu'à récemment, elles étaient réalisées en trois à six mois. Ou encore qu'au CHU de Bordeaux, les patients atteints d'un lymphome ayant plus de 70 ans ne pourraient plus bénéficier d'un traitement révolutionnaire par des cellules dites CAR-T. Elles guérissent pourtant 30 % à 40 % des malades présentant un lymphome agressif en rechute, alors qu'en l'absence de ce traitement, l'espérance de vie moyenne est de six mois. On y découvre aussi que 39 % des centres de thérapie cellulaire français devraient sélectionner davantage leurs patients à défaut de personnels. Et qu'au CHU parisien de Bicêtre, enfin, dans le service d'hépatologie pédiatrique, centre de référence des maladies du foie de l'enfant, 10 lits sur 24 seraient fermés depuis plusieurs mois, et les hospitalisations programmées annulées...
Pourtant, par manque d'une parole publiquement portée, d'activiste en leur sein, de plaidoyer politiquement repris, ces associations de malades sont encore invisibles. L'actualité politique et sanitaire reste focalisée sur les urgences dans le sillage de la mission flash de l'actuel ministre de la Santé. Or les services d'accueil des urgences (SAU) ne sont que le "canari de la mine", celui qui prévient des émanations de gaz toxiques. La crise des urgences renvoie au défaut d'organisation de l'amont - "open bar" des SAU sans triage, déserts médicaux, spécialités en tension comme la pédiatrie de ville, la médecine générale, la gériatrie... - et à la question de l'aval, avec ses fermetures de lits faute de personnel non médical et de l'embouteillage des services de soins de suite.
Alors les associations d'usagers réfléchissent. Après avoir épuisé demandes de rendez-vous ministériels, plaidoyers, tribunes médiatiques, pétitions, elles cherchent une autre forme d'action : le happening dans la pure tradition de la lutte contre le sida. Mais est-ce imaginable ? Réponse en septembre.
Pr Gilles Pialoux, infectiologue, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l'hôpital Tenon (AP-HP), président de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et membre du comité de soutien de l'ARSLA, association de lutte contre la maladie de Charcot (www.arsla.org).