Une nouvelle fois, les indicateurs sanitaires voient rouge. L'Organisation mondiale de la santé a déclenché ce samedi son plus haut niveau d'alerte pour tenter de juguler la flambée de variole du singe, qui a frappé près de 17 000 personnes dans 74 pays. Au niveau national, les autorités sanitaires recensaient, au 21 juillet, 1 567 cas confirmés. À ce jour, 96 % des cas pour lesquels l'orientation sexuelle est renseignée sont survenus chez des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), mais toutes les populations peuvent être touchées.
Détectée début mai, l'épidémie de variole du singe peine à se faire une place au sein des discours des pouvoirs publics. À coups de longs tweets explicatifs, certains malades contribuent à faire accélérer les choses. Mais des trous dans la raquette demeurent. Interrogées par L'Express, quatre personnes contaminées par le Monkeypox (nom anglais) décrivent des parcours similaires : manque de prévention, errance médicale, sentiment de solitude et, pour certains, réflexions blessantes de proches ou d'inconnus.
Thomas, 26 ans, ressent ses premiers symptômes le 3 juillet. À partir de cette date, dix jours s'écoulent avant son diagnostic. "Au début, j'avais un gros ganglion au cou et une grosse fatigue", rembobine-t-il. Le jeune homme prend rendez-vous chez le médecin, qui soupçonne une mononucléose. Le test est positif. Cependant, ses symptômes changent : la fatigue se mue en fièvre et des éruptions cutanées apparaissent sur son corps. Cinq jours après les signes de la maladie, il se rend à l'hôpital Bichat, à Paris, avant d'être prié, faute de place, de revenir le lendemain.
"On est jeté dans l'inconnu"
"J'avais la langue grise et très gonflée, toute ma bouche était remplie de lésions. Un vrai champ de bataille", se souvient-il. Le diagnostic est d'autant plus difficile à comprendre que ces symptômes n'étaient pas encore recensés sur le site sexosafe.fr, dédié à la sexualité des personnes HSH. Il sera mis à jour une fois l'histoire de Thomas révélée sur les réseaux sociaux. "Les médecins sont très peu informés, on est jeté dans l'inconnu", soupire le vingtenaire, sans remettre la faute sur les soignants. Pendant plusieurs jours, il ne dort pas et ne mange pas à cause de son mal de gorge très aiguë. Le 13 juillet, il est enfin diagnostiqué.
Souvent, le schéma est le même, remarque Sébastien, 32 ans. "Quand on parle de nos symptômes, on nous demande de faire un dépistage d'IST (infections sexuellement transmissibles). Finalement, on attend 72 heures le résultat et ce n'est pas la bonne piste. Au total, les malades perdent une semaine, pendant laquelle ils sont contagieux sans le savoir." À plusieurs reprises, les malades décrivent un parcours du combattant, parfois violent, pour obtenir un diagnostic.
Début juillet, Julien, 34 ans, réalise des examens complémentaires à l'hôpital Bichat. Sûrs d'eux, les soignants lui prescrivent un test PCR. Très vite, ses symptômes s'aggravent, il a un oedème de plus en plus important et "le pubis qui gonfle". Il devra retourner dans l'établissement de santé deux jours après et faire du forcing à l'accueil pour être ausculté : "Je réussis à passer cette étape."
En arrivant à l'intérieur du service proctologie pour une batterie de tests supplémentaires, le trentenaire est prié de rejoindre deux autres personnes installées dans une salle d'attente dédiée aux positifs à la variole du singe. "Le troisième avait beaucoup de boutons, il ne pouvait plus s'asseoir du tout. Il commence à pleurer et il est paniqué." Entre la salle d'attente et le lieu de consultation, le mur est très fin. "On entend les cris de hurlement du patient avant nous. Il n'y a pas d'intimité", s'indigne Julien. Une fois son tour, l'autre patient criera aussi.
"Prendre le risque de faire un coming out forcé"
"Moi je m'imaginais que c'était un peu comme le Covid-19", reprend Julien, dénonçant le manque de communication sur la douleur que peut engendrer le Monkeypox. Faute de traitement, les médecins peuvent administrer des antidouleurs puissants, comme la morphine ou le tramadol. Et aux douleurs physiques, s'ajoute la souffrance psychologique accentuée par un isolement de trois semaines. Un laps de temps où l'accompagnement médical reste inexistant. "C'est un peu déstabilisant", admet également Sébastien.
Autre chose qui lui semble étonnante : l'absence de contact tracing. L'ARS Ile-de-France ne le contacte pas pour rédiger la liste de ses cas-contacts. Quand il l'interpelle sur Twitter, l'institution répond : "Bonjour, le contact tracing n'est plus effectué à chaque déclaration de cas par contre le contact warning [le fait que les personnes infectées préviennent elles-mêmes leurs partenaires, NDLR], est vivement conseillé à chaque fois". Encore une fois, Sébastien se retrouve livré à lui-même. S'il a la chance d'être entouré par ses proches, il reçoit plusieurs messages de personnes malades qui s'enferment dans le mutisme. "J'ai rencontré quelques personnes qui n'avaient pas fait leur coming out. Or annoncer que l'on a la variole du singe, c'est prendre le risque de révéler son orientation sexuelle et de faire un coming out forcé."
"Tu ne fais pas attention, tu ne te protèges pas..."
Pour pallier le manque d'informations et aiguiller les malades isolés, la communauté LGBT s'organise sur les réseaux sociaux. Pour Sébastien, "faire de la prévention, c'était aussi une forme de militantisme." Très vite, les personnes malades tissent des liens virtuels et utilisent ces plateformes comme lieu de prévention sur la maladie. "C'était magnifique", se remémore Corentin, 27 ans, l'un des premiers à avoir décrit ses symptômes sur Twitter. Diagnostiqué début juillet, il écrit de longs fils pour parler de la variole du singe. D'autres personnes suivront. Une réactivité qui n'a rien d'étonnant : "La communauté gay est davantage portée sur la prévention sexuelle. On se fait tester tous les trois mois, contrairement aux hétérosexuels. Je trouve ça très ironique qu'on soit régulièrement attaqué là-dessus."
Le revers de la médaille, c'est qu'en s'exposant, ils deviennent le catalyseur de nombreux messages haineux. Corentin ne passe pas entre les mailles du filet. Idem pour Julien, atterré par les messages qu'il lit sous la reprise d'un de ses posts sur Twitter. "Par exemple, les gens disaient qu'il fallait arrêter d'avoir des relations sexuelles, il y avait une vague d'insultes." En dépit de ces attaques en ligne, les quatre jeunes hommes ont pu compter sur le soutien de leurs familles, mais Corentin n'oublie pas les réflexions blessantes de certains de ses amis, avec lesquels il a coupé les ponts.
"Tu prends la PREP, tu ne fais pas attention, tu ne te protèges pas, tu couches à droite à gauche (...). C'est un peu comme lorsqu'on dit à une fille qui porte une jupe courte qu'elle mérite de se faire harceler", s'agace Corentin, qui a fait le ménage dans ses relations. Avec cette épidémie, certains craignent une reprise de la stigmatisation des personnes gays et la résurgence de clichés. Toutes proportions gardées, Corentin conclut en dressant un parallèle avec le début de l'épidémie du sida dans les années 80. "On connaît cette histoire-là et on a l'impression de la revivre quand on voit tous les commentaires et amalgames qui sont faits. À chaque épidémie, il lui faut son bouc émissaire."