"Les symptômes sont arrivés du jour au lendemain. j'avais 50 ans. A cette époque, tous les soirs, lorsque je rentrais du travail et que je commençais à me délasser, un léger tremblement agitait mon bras droit. Peu inquiète, j'ai attendu quelques mois. Et puis, je me suis mise à penser à la maladie Parkinson car un de mes collègues de travail en était atteint. Lorsque je me suis enfin rendue chez mon médecin généraliste, il m'a directement orientée vers un neurologue.
J'ai effecté plusieurs tests. Bilan: ma démarche était raide, mon tremblement important et mon écriture illisible. Un examen de confirmation par IRM plus tard, le verdict est tombé: Parkinson.
Je connaissais bien cette maladie puisque ma mère en était atteinte... Mais elle avait 84 ans! Si les causes exactes de cette pathologie demeurent inconnues, on a décelé quelques cas isolés d'hérédité. Ce qui est peut-être mon cas puisque mon frère, qui a 48 ans, présenterait aussi tous les symptômes de la maladie.
"Je prends vingt médicaments par jour"
J'ai eu de la chance dans mon malheur. Cadre supérieure dans la fonction publique, j'ai pu aménager mon poste et mes horaires. Pendant les six premiers mois, j'ai eu de grandes difficultés à accepter physiquement le traitement. Pour y remédier, le neurologue m'a prescrit un autre traitement. La grande particularité de la maladie: à chaque parkinsonien, sa thérapie. On réagit tous de manière différente.
Depuis 13 ans, j'ai vu la maladie évoluer. Evidemment, les tremblements se sont accélérés mais dans mon cas, ils se résorbent facilement grâce aux médicaments. Depuis un ou deux ans, j'ai d'importants troubles gastro-intestinaux qui m'empêchent de dormir. Et puis, sans raison particulière, j'ai de gros coups de fatigue qui ne me permettent pas de regarder la télévision ni de maintenir mon attention au cinéma plus de quinze minutes.
Parkinson en chiffres
50% des personnes atteintes par la maladie de Parkinson ont été diagnostiqués entre 30 et 60 ans. Malgré les recherches, les causes de la maladie ne sont pas encore identifiées.
J'aimerais me faire opérer mais, d'après mon neurologue, l'état de ma maladie n'est pas assez avancé. L'opération du cerveau pour atténuer les effets de Parkinson est préconisée sur les malades qui tremblent beaucoup. Ce qui n'est pas mon cas, sauf en cas de grand stress.
Si la pathologie est très contraignante - je prends une vingtaine de médicaments par jour et je vois mon neurologue tous les 4 mois -, je tente de garder le moral. Depuis que j'ai appris ma maladie, je suis bénévole pour l'association France Parkinson. Une façon de dire aux patients que la vie continue.
Enfin, j'oeuvre au niveau national. J'ai travaillé sur le Livre Blanc et le Plan Parkinson que nous avons soumis à l'Etat. Nous avons recueilli, pendant un an lors de groupes de parole dans toute la France, les requêtes des patients afin de dresser une liste des principales mesures à prendre. Malheureusement, trop de maladies se disputent les subventions de l'Etat..."