Qu'est-ce que le Health Data Hub, que le Conseil d'Etat veut protéger du "Cloud Act" ? – L'Express

Le Health Data Hub (HDH) doit revoir sa copie. Hébergée par la firme américaine Microsoft, la plateforme qui centralise à des fins de recherches les données de santé des Français doit se tourner vers un autre fournisseur, a tranché mercredi le Conseil d'Etat. En cause : le risque que ces informations puissent être consultées par les autorités américaines dans le cadre du "Cloud Act", une loi fédérale adoptée en 2018. Une crainte soulevée à plusieurs reprises par la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés), aujourd'hui entendue.

Le secrétaire d'Etat au numérique, Cédric O a confirmé, jeudi 8 octobre, la volonté du gouvernement de rapatrier ces données chez un acteur français ou européen. Outre les questions de souveraineté numérique, l'invalidation cet été du "Privacy Shield" par l'Union européenne, un mécanisme encadrant le transfert de données personnelles entre l'Europe et les Etats-Unis, a aussi pesé dans la balance.

Mais que trouve-t-on au juste sur cette plateforme de santé ? Et à quoi sert-elle concrètement ?

Feuilles de soins et fichiers Covid

Le Health Data Hub est officiellement un Groupement d'intérêt public (GIP), qui selon la définition du ministère de l'Economie, "permet à des partenaires publics et privés de mettre en commun des moyens pour la mise en oeuvre de missions d'intérêt général". Il s'agit d'un des axes du plan d'Emmanuel Macron pour développer les recherches sur l'intelligence artificielle (IA) en France, propulsé en mars 2018. La plateforme prend forme, officiellement, lors du vote de la loi Santé à l'été 2019, en remplacement de l'Institut national des données de santé (INDS). Puis se lance le 1er décembre, à l'aube de la crise du coronavirus.

Sa première mission est de centraliser les données de santé sous forme anonymisée, c'est-à-dire sans nom, adresse ou quelconque information permettant de remonter à un citoyen. "Le périmètre couvert par le Health Data Hub est celui du Système National des Données de Santé (SNDS), rappelle le HDH sur son site internet, c'est-à-dire l'ensemble des données de santé associées à un remboursement de l'Assurance Maladie qu'elles aient été collectées à l'occasion d'une prise en charge à l'hôpital, d'une visite chez le médecin, d'une participation à une cohorte de recherche ou à un registre épidémiologique ou de pratique, etc."

A cela s'ajoutent, selon le SNDS, "les causes médicales de décès" ou encore "les données relatives au handicap". Au printemps, un arrêté du ministère de la Santé a également autorisé le versement des fichiers de contact tracing "SI-DEP" et "Contact Covid" utilisés pour casser les chaînes de transmission du Covid-19. Tout en accélérant leur mise à disposition à des fins de recherche.

Des missions de recherche variées

C'est l'ambition principale du Health Data Hub : développer la recherche médicale, grâce à l'apport de ce que l'on appelle le "big data", le croisement de gros volumes de données. Fonctionnant comme un guichet unique, la plateforme permet à des chercheurs d'organismes privés, comme publics, d'avoir accès à des jeux de données précis pour leurs recherches. Et de bénéficier d'un espace de calcul au sein du service Cloud de Microsoft, Azure, qui fut à l'origine le premier acteur majeur du Cloud public à être certifié hébergeur de données de santé en France.

Une dizaine de projets institutionnels ont déjà été validés sur la plateforme afin de faire émerger des outils de type IA, pour la recherche contre le papillomavirus humain, le cancer du sein, ou encore l'amélioration du suivi des patients atteints de maladies rares. Le Health Data Hub héberge met régulièrement à jour un large répertoire à projets, où figurent les laboratoires, hôpitaux ou centres de recherche demandeurs.

A noter, enfin, que l'accès aux données et aux outils de calcul est protégé. La requête est d'abord soumise à la CESREES, le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé, qui donne un premier avis sur la pertinence et l'intérêt général des recherches. Avant que la CNIL ne vienne définitivement valider le processus pouvant prendre, au total, jusqu'à quatre mois.