La deuxième fois, Lilas a fait un début de malaise. C'était en septembre 2021. Deux médecins se sont faufilés entre les tuyaux qui l'entouraient et lui ont levé les jambes, avant de couper la machine de la taille d'un four, branchée à ses avant-bras. Mais l'attirail n'a pas dissuadé la trentenaire. "Au contraire, je me suis sentie entre de bonnes mains", affirme-t-elle. Malgré l'incident, la jeune femme s'est à nouveau raccordée à la machine : "À chaque fois, les infirmiers me piquent dans les deux bras. Une grosse aiguille pompe mon sang, et je vais mieux."
Dans l'espoir de soigner un Covid long particulièrement sévère qui l'a fait souffrir depuis mars 2020, Lilas a décidé de réaliser une série de "lavages de sang", dispensés dans une clinique privée en Allemagne. En quête de soulagement, des milliers de personnes à travers le monde ont, comme elle, tenté cette technique invasive, principalement indiquée aux patients souffrant d'excès de cholestérol. Vendues plusieurs dizaines de milliers d'euros, ces cures expérimentales n'ont pourtant pas prouvé leur efficacité contre le Sars-CoV-2.
Pour ses quinze lavages de sang effectués depuis septembre 2021, Lilas a déboursé plus de 20 000 euros. Le prix pour lui "sauver la vie". "J'étais dans un état de souffrance intolérable mais je restais dubitative à propos de ce traitement. Or dès la première séance, j'ai été sonnée de soulagement", se réjouit-elle. Lors de ces sessions, ses globules rouges et son plasma ont été séparés et filtrés, avant de lui être renvoyés. Depuis, ses difficultés respiratoires, ses pertes de mémoire et son anxiété généralisée ont reculé. La jeune femme envisage désormais de reprendre les cours de sociologie qu'elle dispensait dans une grande école parisienne.
Une hypothétique piste à 20 000 euros
Lilas a bénéficié d'un protocole mis au point par Beate R. Jaeger, une chercheuse reconnue, basée à Mülheim, en Allemagne. Parmi les premières personnes convaincues du potentiel de "l'aphérèse thérapeutique" - le nom médical des lavages de sang -, cette scientifique en propose à tour de bras depuis février 2021. Associé à de fortes doses d'anticoagulants, l'acte aurait de "bons résultats thérapeutiques", qui feront "bientôt l'objet d'une étude", promet sur son site internet la thérapeute spécialisée dans l'hémodialyse. Il n'est cependant pas précisé que, dans de rares cas, l'aphérèse peut provoquer ischémie, infarctus du myocarde ou encore arrêt respiratoire.
Filtrer le sang des malades dans l'espoir de guérir du Covid long n'a, en théorie, rien de farfelu. Si les causes de cette forme tenace et parfois très handicapante de la maladie restent incertaines, plusieurs études scientifiques tendent à montrer que la présence de microcaillots sanguins pourrait être à l'origine de certains symptômes neurologiques, comme le brouillard cérébral. Selon certains scientifiques, les aphérèses pourraient alors aider à s'en débarrasser, en les libérant et en les piégeant. Plusieurs protocoles expérimentaux basés sur ce traitement sont en cours d'analyse sur des petits échantillons de volontaires. Trop souffrante, Lilas n'a pas attendu les résultats.
"De l'expérimentation sans cadre"
Ces pistes n'en restent pas moins des hypothèses partielles, devant être complétées et démontrées. "Les cliniques qui proposent de l'aphérèse à tout-va font de l'expérimentation sans cadre. Et certaines abusent du désespoir des gens", regrette Olivier Robineau, coordinateur du groupe de recherche autour du Covid long de l'ANRS, l'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales. "J'ai des patients qui ont dépensé plus de 8 000 euros, sans aucun résultat. D'autres ont bénéficié de l'aphérèse avant même d'avoir complété la prise en charge pluridisciplinaire recommandée", poursuit-il.
Sur les réseaux sociaux, plusieurs dizaines de malades francophones affirment suivre ou envisager ce traitement. Le bouche-à-oreille fait son oeuvre, en dehors de tout circuit académique. "Quelqu'un a expliqué que l'aphérèse lui avait été miraculeuse, alors j'ai tenté le tout pour le tout", témoigne Wilfrid, 34 ans, animateur d'un des nombreux groupes d'entraide autour du Covid long créé sur Facebook. "J'ai pris toutes mes économies et je suis parti à Mülheim". Après une quinzaine d'aphérèses du Dr Jaeger, lui aussi aspire à reprendre son travail. Ce fonctionnaire à la répression des fraudes a repris une petite vingtaine de kilos et vante à son tour les mérites de cette cure, qui lui a coûté plus de 30 000 euros et une dette à la banque.
Un succès grandissant
Malgré ces tarifs exorbitants et l'absence de recommandations favorables des autorités allemandes, en novembre 2021, plus de 7 000 personnes étaient déjà inscrites pour recevoir les soins du Dr Jaeger, d'après la presse locale. En parallèle, des cures analogues ont vu le jour. En Suisse, "quelques cliniques privées proposent cette thérapie", même si les preuves de son "efficacité font défaut", reconnaît Simon Ming, porte-parole de l'Office fédéral de la santé publique. A Chypre, un centre entièrement dédié à cette thérapie a même récemment éclos, à grand bruit.
Baptisée "Long Covid Center", cette clinique construite à Larnaca, cité portuaire du sud de Chypre, témoigne des dérives potentielles de ces traitements expérimentaux. L'établissement est au coeur d'un maelstrom politico-judiciaire depuis la publication d'une enquête du British Medical Journal, le 12 juillet dernier. Selon les témoignages figurant dans cette importante revue scientifique, le centre aurait tenté de profiter de la crédulité de certains patients en proposant des cocktails de vitamines et d'hydroxychloroquine, en complément de lavages de sang parfois présentés comme des solutions éprouvées.
Mieux encore : le ministère chypriote de la Santé suspecte désormais le "Long Covid Center" d'utiliser des cellules d'embryons humains importées d'Ukraine comme remède miracle contre le Covid long. Un usage illégal en Europe. Selon le BMJ, le fondateur de l'établissement, Markus Klotz, un homme d'affaires autrichien, aurait également donné naissance à une des plus grandes communautés de promotion des lavages de sang contre le Covid-19, l'Apheresis Association. Sur le groupe Facebook adossé à cette initiative - 5 000 membres au compteur - les administrateurs répètent que cette mauvaise presse n'est qu'un ramassis de "fausses informations". Et assurent que Markus Klotz n'est plus engagé dans cette communauté.
Embryons humains et Rolling Stones
De tels comportements prédateurs ont provoqué l'indignation d'une partie de la communauté scientifique, à l'image du rédacteur en chef du British Medical Journal. "Il n'y a pas de preuves scientifiques des bienfaits de ces produits, seulement d'anecdotiques comptes rendus et la foi aveugle de personnes vulnérables, à la recherche d'un remède miracle. Nous avons tous besoin d'espoir, mais l'espoir peut s'avérer dangereux", a-t-il averti dans un éditorial publié le 14 juillet dernier. Depuis, le sujet alimente la controverse scientifique outre-Manche.
Rien qu'en France, plus de 2 millions de personnes pourraient souffrir d'un Covid long, selon une étude de Santé publique France, publiée le 22 juillet 2022. "Cette question nous ramène à ce qu'il s'est passé au début de la crise sanitaire et à la polémique autour de l'hydroxychloroquine. Mais l'aphérèse a moins d'arguments en sa faveur que ne l'avait cette molécule à l'époque", assure Olivier Robineau.
Le spécialiste insiste : "le protocole en vigueur en France, composé d'un important suivi médical, mais aussi en kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie, n'est ni médicamenteux, ni simple, mais cela ne veut pas dire qu'il n'a pas d'effets sur les symptômes des patients. Et rien ne dit qu'une unique méthode ou une simple molécule pourrait être la solution à l'avenir, au regard de la complexité de cette maladie pouvant avoir des causes multiples et différer d'un patient à l'autre", prévient le maître de conférences en maladie infectieuse à Tourcoing. Il conclut : "la légende dit que les Rolling Stones se faisaient changer le sang en Suisse pour rester jeune. Mais ce n'est qu'une légende."