C'est "un sujet de préoccupation majeur". Alors que l'épidémie de Covid-19 n'est pas terminée et reprend même de plus belle en France, le gouvernement se penche sur les symptômes prolongés de la maladie, appelés Covid long. Les causes des formes persistantes de la maladie sont encore floues, mais elles restent réelles. Dans un document adressé à la presse le jeudi 17 mars, le ministère de la Santé prévoit différents axes de travail pour lutter contre ces formes longues et aiguiller les patients qui en sont atteints.
"La qualité de l'écoute, la précision du diagnostic, l'empathie du soignant, la sincérité de la relation et le projet thérapeutique sont autant d'étapes qui doivent être construites ensemble", souligne notamment le ministère dans le document. Le Covid long touche environ 700 00 personnes en France, selon les calculs du ministère. Dans le souci d'accompagner au mieux ces personnes, certaines mesures ont déjà été mises en place par les autorités sanitaires et d'autres vont suivre.
La création d'un groupe d'experts
Comme il l'avait fait aux prémices de l'épidémie en France avec le Conseil scientifique, le gouvernement prévoit de réunir un groupe de quinze "personnalités scientifiques issues de multiples spécialités, de professionnels du secteur psycho-social, du monde du travail et des représentants des associations d'usagers" capables de l'aiguiller et de "travailler en concertation" sur ce Covid long.
Dans cette liste, on retrouve des épidémiologistes, des médecins, des sociologues, des virologues, des pédiatres, des radiologues, des neurologues ou encore des infectiologues. Ils devront notamment veiller "à la bonne mise en oeuvre d'une feuille de route fixée par le ministre des Solidarités et de la Santé".
Une meilleure prise en charge
Le gouvernement veut également améliorer la prise en charge des patients atteints de Covid long en développant une feuille de route comportant de nombreux points. Il s'agit notamment d'un investissement à hauteur de 20 millions d'euros sur trois ans, financé par le fonds d'investissement régional (FIR), "pour appuyer la structuration du réseau de prise en charge des Covid long, et notamment les cellules de coordination post-covid".
Afin de suivre la bonne prise en charge des patients, le ministère entend élaborer des indicateurs, sans préciser leur nature, ainsi que des critères précis de la pathologie. En mettant l'accent sur la formation des personnels de santé, en particulier pour les soins de premier recours, le gouvernement souhaite ainsi améliorer la détection des personnes touchées.
Une plateforme numérique sera également développée pour les professionnels et les patients afin de coordonner la prise en charge qui sera, elle, modéliser afin de pouvoir servir à d'autres formes de syndromes post-infectieux. La plateforme, créée par l'Assurance Maladie, en partenariat avec l'association TousPartenairesCovid, "permettra d'améliorer considérablement l'information de la population, l'identification, la prise en charge et le suivi des patients atteints de formes longues du Covid". Cette feuille de route se penchera enfin sur le Covid long pédiatrique, sans qu'il ne soit précisé dans quelle mesure.
Une meilleure connaissance de la maladie
Le ministère de la Santé se donne comme mission d'améliorer les connaissances scientifiques sur le Covid long encore mal cerné. Et cela commence par la recherche. En plus des 20 millions destinés au réseau de prise en charge, le ministère va ainsi investir 10 millions d'euros dans la recherche sur le Covid long spécifiquement.
L'accent sera par ailleurs mis sur la proportion de la pathologie dans la population ce qui passe par un "recensement et une modélisation" du nombre de personnes touchées par une forme de Covid long et en livrer "les principales caractéristiques." Cette évaluation s'accompagnera de "la mise en place de registres de suivi des patients post-Covid".
Une meilleure communication
Les patients seront au coeur du projet pour une meilleure information transmise à la population et aux professionnels. Le gouvernement aimerait ainsi former les patients pour développer des "patients experts" de la maladie capables d'être "co-acteurs dans les parcours de soins". Les associations de patients sont aussi appelées à participer à la "co-construction et la communication des informations sur le Covid long et autres syndromes post-infectieux".
Pour informer au mieux la population sur les risques et les conséquences de la pathologie, des supports d'informations, campagnes et outils de communication seront développés. Ils devraient permettre d'"améliorer l'accessibilité des informations au grand public", "améliorer l'information et la sensibilisation en médecine du travail" et "améliorer l'information et la sensibilisation en médecine scolaire et universitaire".
La formation des personnels de santé sera renforcée afin d'avoir, en plus des "patients experts", davantage de "soignants experts". Les professionnels pourront également avoir accès à du matériel pédagogique grâce à une plateforme institutionnelle sur laquelle ils pourront partager des informations avec les organisations. Dans ce souci de développer des spécialistes de la question, le gouvernement souhaite enfin développer "un réseau international scientifique spécifique au Covid long afin de partager les connaissances sur la maladie" au niveau mondial.
Des dispositions déjà en place
Parmi les dispositions déjà mises en oeuvre évoquées par le ministère de la Santé, un réseau de prise en charge sur l'ensemble du territoire a été structuré à la suite des recommandations de la Haute autorité de Santé (HAS), dès l'hiver 2021. Trois niveaux de prise en charge plus ou moins complexe existent pour les patients : les médecins généralistes au centre du dispositif, les médecins spécialistes de ville ou d'hôpital et les services de soins de suite et de réadaptation.
Ces différents niveaux sont organisés par les Agence régionales de santé (ARS). "Ces cellules visent à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients et coordonner les interventions nécessaires à la prise en charge des cas 'complexes' post-Covid et ce sur l'ensemble des territoires", explique le ministère.
Par ailleurs, si la pathologie n'est pas encore reconnue comme une affection de longue durée (ALD), car encore trop peu étudiée, certains des symptômes peuvent permettre "une exonération du ticket modérateur [qui représente la part des dépenses qui reste à sa charge après remboursement de l'Assurance maladie, NDLR] chez l'adulte ou chez l'enfant", comme l'insuffisance respiratoire chronique ou la néphropathie chronique grave.
Le ministère a également "travaillé avec les organismes de formation continue pour que le Covid soit un thème de formation prioritaire" afin que les médecins puissent être bien informés de la pathologie et de ses implications. En janvier 2021, une action coordonnée dite "Covid long" a par ailleurs été par l'ANRS-MIE (Agence nationale de recherche sur le sida - Maladies infectieuses émergentes) afin d'accentuer et approfondir la recherche sur la pathologie.